cancerborjantillslutet.blogg.se

Min stora kärlek och mannen i mitt liv, har drabbats av det värsta - en obotlig och aggressiv hjärntumör (Glioblastom multiforma, grad 4). Denna blogg kommer att handla om mig, antagligen blir den inte så positiv, men det blir min "ventil" - i en vardag som tagit en drastisk vändning. Tillägg: Den 4/6-2019, vid klockan 16 på eftermiddagen, så somnade mitt livs kärlek in. Lugnt och stillsamt med mig och barnen närvarande. Efter 400 dagars kamp mot sjukdomen, så orkade hans kropp inte mer.

Med hopp om något bättre

Publicerad 2020-12-31 23:26:25 i Allmänt,

 
En av de få dagarna med minusgrader, hittills, denna vinter. En frisk promenad med min fina dotter💗

Hade hört att första årets högtidsdagar är värst – det stämmer inte, inte för min del iaf.
Det här året var värre!!!
Kanske beror det på Corona, eller inte….vad vet jag….vet bara att det var jobbigare.
Gissar att förra årets jul/nyårshelg gick på ”auto-pilot”, allt skulle bara bli så ”bra” (eller mindre dåligt) som möjligt, för dotterns skull ffa.
I år blev allt mer påtagligt.
Sömntabletterna är tillbaka som en rutin varje kväll, för att slippa ligga vaken med ångest – tack och lov funkar dom.
Saknar honom så ofantligt mycket.

Julaftonen blev en lugn och fin dag/kväll. Sonen hade fått erbjudande om att jobba den dagen, men var omtänksam nog att tacka nej till den extrainkomsten (han jobbar ändå 25/12-1/1). Lite lagom med mat, Kalle & julklappar, tror Pontus & Elin blev nöjda med sina, mina klappar var jättefina, men det bästa var ändå att vi var tillsammans.

 


Fick tag på en fin Kungsgran. Barnen vill ha en RIKTIG gran, och då blir det så.
Elin sa vid ett tillfälle att hon saknade att göra pepparkakshus (det var Uffes & barnens grej), varvid Pontus genast erbjöd sig att dom två skulle göra det tillsammans. Elin fick i uppdrag att komma med en idé på hus. Hon sa till mig att hon ville göra  något som betytt mycket för Uffe, och då blev det Sundbornsgården💗
 
Feuerzangenbowle, en tradition i det Bryntska hemmet (svärmor är ju från tyskland). Man värmer på ett enkelt rödvin, kryddar med koncentrerad apelsinjuice, kryddnejlika och kanelstång (den har Uffe och jag valt att lägga till själva). Sedan lägger man en sockertopp på den speciella "tången", dränker in den rejält i 54% rom och tänder på.
 

Nu är det Nyårsafton, och bara en halvtimme tills det blir ett nytt år.

Barnen och jag har haft mamma på middag, hummer, oxfilé & dessert. Lilla mamma är virrig, alzheimer är sannerligen en skitsjukdom av stora mått. Pontus har kört hem henne (hon lägger sig tidigt) och sedan har han åkt till jobbet. Elin har en kompis här och de har gett sig ut på ”byn”. Tystnaden är fundemantal och bryts bara av spridda smällar från de som inte kan vänta till 12-slaget.

 


Alldeles nygratinerade humrar
 

Mamma och jag drack prosecco till, gott var det. Vore det inte för att hummer är så dyrt, så skulle jag äta det betydligt oftare....
 

Huvudrätten blev stekt oxfilé med potatisgratäng och vitlökssmör, och ett gott, italienskt rödvin.

Desserten blev vaniljglass, varvad med havregrynscrunch, grädde & drottningsylt

Gjorde en ny sats Feuerzangenbowle så att mamsen skulle så smaka också.
 
 

 

Jag vet inte om jag orkar med ett skitår till faktiskt.
2018 blev Uffe sjuk
2019 präglades av sjukdomen som sedan vann över min älskade man
2020 ……inte bara sorgen över att vara ensam, ett jävla skitvirus också

Jag vill ha ett 2021 fullt av uteblivna ledsamheter, vill fylla mitt liv med glädje, fina människor och härliga upplevelser….och jag vill få ro i mitt liv att acceptera det så som det ser ut nu…..jag vill få SOVA - en naturlig sömn, utan avbrott, hela nätterna.....jag vill lära mig att plocka bort min misstro, och mina svårigheter att känna tillit till andra….jag vill ta till mig att en besvikelse också kan vara en lärdom….jag vill få ENERGI och jag vill må bra….eller åtminstone bättre….jag vill hitta tillbaka till mitt liv igen….jag vill våga känna tillförsikt….känna tro på något bra….

Jag vill kramas, och bli kramad…..må det nya året innehålla mängder med kramar - dom kostar inget att ge, och är mysigt att få.

Uffe - var du än är, du är oändligt saknad, och vi kommer att ses igen, bara inte riktigt ännu - älskar dig💗

 

KRAMA LIVET 💜

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Kristin

Publicerad 2021-01-02 01:54:21

Du är en sån otrolig kämp
e! All kärlek och styrka!

Svar: Tack....ibland känns livet bara lite extra motigt, och det är svårt att tänka sig att det kommer att bli bättre, men det blir det ju - men man vet aldrig hur lång tid det tar :(Kram
Mrs Ordinary

Postat av: Susanne

Publicerad 2021-01-04 20:25:59

Hej,
Har hittat hit till din blogg. Önskar dig ett fint 2021


Svar: Välkommen, och tack detsamma.
Kram till dig
Mrs Ordinary

Postat av: Ann Beutler

Publicerad 2021-01-10 09:07:19

Hej

Först ..vilken fin Nyårsmiddag du gjort!! Så så läckert ut! Klart att har man barn hemma så mpste man göra lite extra..även om man borde när man är själv oxå. Hummer har jag aldrig ätit..jo en klo en ggn. Älskar skaldjur
Jag valde att vara själv hemma den kvällen med hunden Maken var inlagd och nyopererad. Det ör nu bekräftat att det är Glioblastom han har.
Han är hemma nu. På tisdag väntar Borås tur och retur. Ett första besök där vidare begandling ska planeras...enbart strålning eller i komb med cytostatika?

Det blir en resa på 30 mil. Hans dotter följer med som följeslagare. Närståendpennings intyg är skrivet. Jag är hemma med hunden.

Maken får sedan välja om han vill bo på pat hotell där när beh kommer igång..om han är i skick för Eller åka fram och tillbaka i vad det nu blir 30: dagar...

Min allra bästa vän åkte fram och tillbaka i 25 dagar. Hon avled 2010..saknar henne än.

Ja nu börjar cår resa mot livets slut...tänk om min man tillgör de 3 till 5: procent som får 5 år kvar av livet..Tyvärr tror jag inte det.

Oj nu blev det viss bara om mig här..Ja det hjärtat är fullt av talar munnen

Jag tror helt säkert att 2021 blir ett vääldigt mkt bättre år för dig..än det gångna. Förklaringen till det heter TID..för tiden läker..även om detmgår långsamt. All kraft till dig!!

Svar: Åh nej, vilket tråkigt besked att det är Glioblastom :(Hoppas, hoppas att han får vara med i många år framöver trots detta.

Vet att när jag ville ha närståendepenning så var F-kassan inte så trevliga, iaf inte den handläggaren jag fick prata med. Jag skulle helt enkelt inte få närståendepenning tyckte hon, för min man var inte i livets slutskede.....(då hade vi alltså fått besked om att han hade glioblastom och begränsad tid kvar i livet).
Sedan fick jag prata med en annan handläggare och hon var jättetrevlig och allt löste sig.

Tyvärr var jag alldeles för försiktig med att ta ut de 100 dagarna. Jag var så rädd att de skulle ta slut innan han dog, och att jag inte skulle kunna ha möjlighet att vara med honom så mkt som jag ville.
Så jag plockade ut timmar lite här och där, halvdagar - jättedumt av mig då jag hade många dagar kvar när han somnade in - dagar som jag hade kunnat plocka ut och använda för att vara med honom.
Dessutom så även om dagarna hade tagit slut, så hade jag ju troligen blivit sjukskriven, och då hade jag kunnat vara med honom.

Mår din man bra efter operationen?
Min man var förvånansvärt pigg och smärtfri efteråt. Sedan blev det struligt när han skulle på en rehabiliteringsenhet, så han skrev i princip ut sig själv....

Han påbörjade strålningen tid efter operationen, och sedan cellgifter - det blev 2 olika sorter, när den ena slutade ha effekt fick han en annan. Han mådde inte speciellt dåligt av cellgiften för han fick en bra medicin mot illamåendet. Han tappade inte håret heller, bara på ett ställe - där strålkniven hade träffat.
Den medicin han mådde sämst av var Betapred (kortisonet).

Nu har min svärmor fått cancer också, i äggstockarna och hela magen. Hon är 82 år, så nu börjar en ny cancerresa.
Sen har min mammas alzheimer blivit värre....hon ringer mig, ibland 5 ggr/dag, och gråter förtvivlat för att hon känner sig ensam och är otrygg och rädd.
Biståndshandläggaren på kommunen säger att hon är för "frisk" för ett annat boende, trots att hon äntligen har gått med på att hon inte bör bo hemma längre.....så nu ska vi försöka utöka hemtjänsten från 1 till 3 gånger/dag.

Känns som om jag aldrig får lugn och ro....så fort ett elände tar slut så börjar nästa :(

Men tanker ofta att det finns alltid de som har det värre....

Tänker på dig/er som nyss påbörjat er resa....se till att PRATA mycket med varandra - om ALLT, det är så otroligt värdefullt. Och se till att du får tid för dig själv, det är viktigast av allt, för att du ska orka med.

KRAM på dig
Mrs Ordinary

Postat av: ann beutler

Publicerad 2021-01-11 08:18:37

Godmorgon!
Kände att jag ville skriva..du behöver absolut inte känna att du behöver replikera.

Thomas mår väl kanske ngt sämre e op ffa så är det hö ben som han har problem med Det hänger inte med. Armen el eg handen likaså och hö öga försämras synen på.
Han är ganska trött..orkar vara igång och göra lättare saker ngr timmar per dag. Och det ska gudarna veta att det finns saker som ska göras..men det mesta av sådan där hus saker får jag försöka att sätta mig in i och jag är verkligen inte en sådan person som har kompetens el lust för det
Vi har organisk påväxt i husgrunden även vitmögel..Vi har delvis en plan för detta..dock osäkert om det går ekonomiskt. Sedan är det en ny infiltrering som ska anläggas.
Thomas började i april bygga en lite större veranda än den gamla. Den är inte helt färdig än
Idag ska jag ringa flera samtal ang infiltrationen och påväxten.. Måste även ringa sjukresor och fråga lite..informationen där är ju inte helt lättförstålig. Och boka sjukresan till Borås i morgon. Det ringde jag i går och skulle få gjort, men se det gick inte..endast vardagar. frågade varför..regelverket var svaret

Du säger vi ska prata med varandra...det är det som är konstigt..vi gör nästan aldrig det längre. Förstår det inte..kanske är jag så arg inombords..så jag stänger ingen..för om jag öppnar upp skulle all besvikelse och ilska komma ut och det vore inte till nytta för honom. Så det blir det vanliga..har du haft en bra natt..vad vill du ha för mat odyl.

Ja tid för mig själv. Det är jag införstådd med hur viktigt det är..även om två andra mig nära personer säger tvärtom..typ var med honom så mkt som möjligt..du kommer att ångra dig sedan. Det går inte att bemöta dem med sakliga argument . Men..
problemet är att vi skaffade en stor hund som nu är 17 månader. Vi älskar henne verkligen. Har den rutinen att vi är ute minst 3,5 tim per dag med henne Men vi nu..det är bara jag...så jag känner mig verkligen helt uppbunden av henne..om jag skulle vilja åka till gymmet så tar det två timmar sedan lite handling i samband med det..ja då är det dags att ta ute henne igen. Upplever det som ett stort problem Maken kan nu inte rasta henne. Sedan är det ju mörkt kl 16, vi bor på landet..så... dessutom gick vår dyra bra pannlampa sönder..det var ett uppladdningsbart batteri..jaja

Ev kommer vi inte att kunna ha kvar henne,,men det är inget beslut som kommer att hastas fram Isf får hon återgå till uppfödaren som till all lycka är min dotter . Men de har precis köpt en gård 26 mil härifrån..de får tillträde n vecka.

Jag har en bekant i vår lilla by som är snäll och har hunden 1 ggr i veckan..funderar på om jag ska våga fråga om hon kan tänka sig två ggr veckan? 4 tim per ggn.

Nä nu får jag sluta att skriva..trötta väl ut dig alldeles ..det handla bara om mig detta...
Extremt hemskt att din svärmor nu blivit allvarligt sjuk..och din mamma..Du får bli den besvärligaste anhörig som finns och kräva..tyvärr är det så det lönar sig. Så här är inte värdigt för ngn av er Kram

Svar: Du kan skriva så mkt du vill till mig, jag är inne och läser, kanske inte varje dag, men iaf flera gånger/månad (så ibland dröjer svaret).
Uffe hade ju också problem med sin högra sida. Först var det handen som "gav upp", och till slut blev det benet, så han blev i princip helt förlamad i höger sida. Det var det som gjorde att jag inte klarade av att ha honom hemma längre. Han envisades med att gå ner för trappen (innan han blev helt förlamad) på egen hand, och varje gång han gjorde det så stelnade barnen och jag till och bara väntade på att han skulle ramla - vilket han gjorde alldeles för ofta. Jag bad honom att sitta ner och "hasa" ner för trappen, på rumpan, men han vägrade....

Han kunde inte komma upp från soffan på egen hand. Jag "byggde om" den lite genom att lägga 2 madrasser i den så att den skulle bli högre, men han klarade ändå inte av att komma upp utan hjälp. Till slut klarade jag inte av det på egen hand utan någon av barnen var tvungen att hjälpa till.
Till slut så föreslog han själv att han skulle in på palliativa/hospice, efter att han inte längre klarade av att sätta sig i specialstolen i badkaret för att duscha. Han fick sätta sig på rollatorn och jag fick duscha honom mitt på badrumsgolvet.

Ja, ekonomin är ett kapitel för sig..... Min man hade ju egen firma sedan typ 25 år, ett AB, som inte gick speciellt bra, och framförallt inte efter att han blev sjuk. Som tur var så hade han även en anställning.
Han hade en del skulder, en del visste jag om, en del visste jag inte om (och en STOR skuld fanns också, som jag fick reda på 4 månader innan han dog....den fick jag "ärva")
Han hade som tur var en liten livförsäkring, så de flesta småskulderna har jag betalat med dom pengarna, men den stora skulden (som var en företagsskuld till hans "kompis" firma, som tydligen skrevs om att bli Uffes privata skuld 2016...inget jag visste något om) - den ska vara betald senast juni 2024. Det är så mkt pengar att jag inte har en chans - man jag sparar pengar för att kunna betala en advokat om jag behöver.

Jag har varit så fruktansvärt ARG över dessa skulder, som jag inte visste något om. Uffe sa att "det kommer du kunna betala", men jag har inte en chans.....
Den ilskan, över situationen han har försatt mig i, finns kvar, och det blir sådana dubbla känslor, för jag älskade ju honom, och jag saknar honom, men jag blir så arg när jag tänker på det.....

Så - ekonomi pratade vi kanske inte så mkt om, men om allt annat - och allra mest pratade vi nog på palliativa. Vi pratade mkt om döden, och om hur det skulle bli för mig och barnen när han var borta.
Jag frågade honom rakt ut vilka han ville ha hos sig när det närmade sig slutet, jag frågade hur han ville ha sin begravning. Han svarade att jag fick göra som jag ville, men då sa jag till honom att jag inte ville att han skulle lämna mig med det ansvaret, att sitt på en begravningsbyrå, med en enorm sorg, utan att vet hur jag skulle hantera sorgen, och sitt och behöva ta en massa beslut och försöka GISSA sig till hur han skulle velat ha sin begravning.
Han förstod mig, och berättade sedan, i detalj, hur han ville ha sin begravning.

Vi hade många fina samtal på sjukhuset, men det var också väldigt mycket tårar och sorg.

Jag tänker, när du skriver om dina bekanta som säger att du bör vara med din man så mkt som möjligt - jag tycker faktiskt inte att man har rätt att komma med "råd" om du inte ber om det, och framförallt inte om de inte varit i samma situation själva......
Du måste få tid att ta hand om dig själv för att orka ta hand om din man
Jag tycker absolut att du ska fråga din bekanta, som passar hunden en dag i veckan, om hon kan tänka sig att ta en dag till.
Jag fortsatte att gå till gymmet under hela Uffes sjukdomsperiod. Innan han blev sjuk så var jag där 4-5 ggr/vecka, och det fungerade såklart inte när sjukdomen blev värre, men jag såg till att vara där iaf 1-2 gånger/vecka. Det var MIN tid, öven om jag ofta kände mig stressad och "jagad" när jag var där, så var det ändå skönt.

De
Mrs Ordinary

Postat av: ann beutler

Publicerad 2021-01-18 07:27:18

Hej!
Vad vänligt av dig att svara! Jag vet ingen som varit i samma situation alltså som anh med glioblastom. Nu har jag hittat en fb grupp för anh..har läst en hel del där.Visst nu kanske det är 10-20 % av de drabbade som är med där..men det verkar vara väldigt många som drabbas av stora krampanfall...som de förebyggande läkemedlen inte klarade av att förhindra.
Känns verkligen hemskt. E denna helgen då jag ser hur det går utför..hoppas jag att det inte blir ett alltför utdraget förlopp för Thomas att lämna livet.
Jag vill inte han ska lida.

Det måste verkligen ha varit el är jobbigt för dig med den företagsskulden. Jag skulle ha blivit så arg..vad det nu skulle ha tjänat till. Är det ngn ide tror du att typ din bästa vän startar en insamling via fb? Har sett att det är flera som gör dylikt. Nu vet ju inte jag om det är en enorm skuld eller så
Tänker på sådana samlingar att det säkert berör mångas hjärtan och att folk då gärna swishar över en hundring el två Är detta ngt som du funderat över?

Såg vid nyår att en person en politiker i Stockholm startat en insamling till de två pojkarna som blev utsatta för den fruktansvärda misshandel på kyrkogården. Jag swischade iväg 1000 kr och minns inte hur mkt summan var uppe i men det var flera 100 000 kr Googlade upp det nu och det blev 2 miljoner. Nu kanske det inte är en helt relevant jämförelse, men ändå

Jag får ju riktad reklam /info till mig och igår var det en juristbyrå Fenix..det var en hel del som var nytt för mig och jag sa då till min son som är hemma ö helgen och hjälper till att Thomas och jag måste prata om det Vi har ju särkulle barn alltså han har två sedan tidigare giftemål Nu är de snälla ochvänliga mäniskor..men en av dem är alltid i behov av pengar. Jag vill inte missunna dem deras arv..men det är som jag tidigare skrev stora dyrbara saker som ska göras gällande fastigheten..annars får jag nog släppa iväg den för 500 000..annars kanske det dubbla det är ju landet det här!

Så jag tänker be min make att skriva över hans del i fastigheter till mig som enskild egendom och det kan jag med att göra för han fick köpa in sig i den för endast 200 000 Det gjorde jag av godhet..för han har varit flitig och fixat och grejat och så naturligtvis för jag älskar honom.

Nu är det ju inte säkert att han kommer att tycka det..han har blivit förändrat.

De senaste dagarna har han varit mkt trött. En dag mådde han illa i 6 tim och han har inte en börjat med myt beh och strålning Det ska starta 28 jan Han har varit där för planering och förberedelser, alltså i Borås. Hans dotter var med honom. Sedan blöder han ganska mkt fr näsan..antar att det kommer fr hjärna. Hans ben hänger med sämre och jag är också rädd när han ska gå upp och ner för trappan. Han vill inte jag ska gå med. Han stönar väldigt ofta, känns så hemskt att höra det. Frågar är det huvudet, men ofta är det inte det utan tror mera ett uttryck för den trötthet han känner

Vi genomförde vårt helgprojekt iaf Tog oss till Mio och provsatt soffor och recliner. En soffa kunde vi enas om och recliner hittade han en som han tyckte passade hans behov. Den var klumpig och grå..så den passade verklig inte in här..men det får jag ju släppa såklart. Thomas mådde illa hela tiden vi var där,ja han mådde ok när vi åkte hemifrån såklart. Idag hade vi tänkt att åka 6 mil till en annan möbelaffär nu när sonen är kvar tills sen em och kan vara med hunden..men vet inte om det är rätt att göra det. Tänker att det kanske tar mera på hans krafter än det är värt. Kanske bara lika bra att beställa soffan och stolen fr Mio

Det har varit skönt att ha ett barn här ö helgen. Han åker hem idag Han har avlastat mig med hundpromenad och vedkörning. Samt givetvis mkt prat och kärlek.

Du har rätt i att vi måste prata mera om det praktiska..vi har gjort det förr om åren i bland så jag vet kremering. Vita arkivet ville han inte skriva el han tyckte väl inte de var ngn brådska med det.

I morgon kommer Anticimex hit och gör om avfuktningen i grunden..8000 för att borra 8 hål och lägga in ngr dysor. Det kan hjälpa till lit

Svar: Ja, dom där krampanfallen var verkligen inte kul, och det var sååå jobbigt att aldrig veta om de skulle bli stora, eller "bara" små.
Vi har så underbara vänner som ordnade insamlingar till oss, dels till jul, dels till olika (ack så dyra) alternativa behandlingsmetoder. Även om jag inte kanske trodde på dom, så gjorde Uffe det, och jag stod såklart bakom honom till 100%!
Sedan gjorde dom det helt fantastiska att de byggde en altan & ett inglasat uterum åt oss. Det blev verkligen Uffes oas, så länge han bodde hemma, och klarade av att röra sig. Oj så otroligt många timmar han och jag tillbringade i det uterummet. På slutet så somnade han ofta i sin fåtölj.
Det reder sig med skulden - i absolut värsta fall så får jag sälja huset, även om det är det sista jag vill.

Toppen att ni reder ut saker gällande huset i god tid, det är nog en bra idé, speciellt som det finns särkullbarn. Vet att Uffe och jag kollade upp något angående hans pension också. Man kunde skriva över en del av den på mig på något sätt, det skulle bli förmånligare för min del när han gick bort. Tyvärr var det för sent för vår del att göra det men det kanske du ska kolla upp.

Illamåendet är ju inte kul. Kolla med läkarna, kanske han kan få Primperan (tror jag det hette). Uffe fick det när han tog cellgifter - men jag vet att det används mot illamående i allmänhet.

Det där med trappan.....Uffe envisades också med att gå i trappan, trots usel balans och en arm & ben som inte alltid funkade...så han ramlade åtskilliga gånger.

Recliner låter skönt. Vet att jag fick bita mig i tungan flera gånger under Uffes sjukdomstid, när han gjorde saker som jag kanske inte alltid tyckte var toppen....
Bland annat så köpte han MASSOR av alldeles för dyra saker till en segelbåt vi hade. Båten i sig var ett rent "projekt" och i dåligt skick. Han hade slitit ut ALL inredning så det var hur mkt jobb som helst att göra på den innan den var klar. Men han köpte all denna dyra utrustning till den, utrustning som inte skulle komma till nytta förrän långt senare i renoveringen. Men vem var jag att stoppa honom....han behövde ju den framtidstron (trots att jag mådde fysiskt illa, då pengarna verkligen behövdes till annat....det är DYRT att vara sjukskrivna båda två).

Tänker att om det är svårt att prata om det praktiska och om framtiden, så kanske du kan be honom att ta sig ytterligare en funderare på det Vita arkivet. Även om han inte vill, så kanske han kan göra det för DIN skull....för att underlätta för dig, så att du inte ska behöva ta en massa beslut framöver, när du antagligen inte mår så bra. Men vänta inte för länge med att försöka prata...
För Uffes del ställde ju tumören till en del....dels blev han personlighetsförändrad, och sedan förvirrad, och kunde till slut inte använda varken dator eller mobil. Förhoppningsvis drabbar det inte Thomas.

Ja, hus....det är inte gratis direkt när saker inte fungerar som de ska (har just nu en hantverkare som ska fixa med ett icke fungerande värmesystem här hemma). För min del är det trots allt billigare att bo i huset tills vidare (tills något riktigt dyrt går åt pipsvängen....)

KRAM till dig
Mrs Ordinary

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela