Ett första inlägg
Jag lade ut detta på min FB sida då jag fick så många messengermeddelanden/sms från dels egna vänner, men även makens vänner/kollegor - på så sätt fick alla veta allt jag ville dela med mig av, och säkerligen svar på en hel del av sina undringar - och så slipper jag få så många meddelanden - win-win.
Varför har jag skrivit detta….?
Tror att det är mitt sätt att bearbeta det som har hänt, och det som fortsätter att hända.
Det känns inte som om det är en saga med lyckligt slut, men hoppet är det sista som överger människan….men de mörka stunderna är många, för min del.
Jag känner att jag på något sätt behöver ”förklara” mig, för hur mycket jag än vill leva ”som vanligt”, och upprätthålla kontakten med alla vänner – så fallerar det just nu.
Att skriva ner allt som har hänt, och dessutom lägga ut det på FB är läskigt, men jag känner att jag vill göra det för att få en förståelse för hur vi har det just nu, hur jag mår i allt detta – för det ni ser är trots allt bara mitt skal, min yta. Under den ytan är det ett fullständigt kaos.
Skriver lite i dagboksform först…..längre ner kommer texten i rubrikform, hur det första halvåret efter beskedet, har gestaltat sig.
Tänker att allt det jag skriver, dels är självhjälp, dels skapar en förståelse för mitt, kanske ibland, märkliga uppträdande. Ibland känner jag mig extremt frånvarande, som i en bubbla. Det finns inga bra dagar i mitt liv….bara mindre dåliga….
Behandla mig som vanligt – även om jag inte är mig själv alla gånger J
UTDRAG UR MIN DAGBOK
26/4……är med Elin till tandläkaren för en liten tandoperation, är sedan hemma med henne då hon har ont…får ett samtal från Sören, han undrar om Uffe har epilepsi…..jag tänker att det var ju inte en så himla kul sak att skämta om, fattar nog inte riktigt vad han menar….han får förklara….att Uffe ramlat ihop i kramper på mässan, där de hade en monter. Ambulansen är där, får jag veta….Elin och jag slänger oss i bilen och åker direkt till SöS akuten, där får vi träffa en skärrad, ledsen och förvirrad Uffe, som inte förstår vad som har hänt.
Vi blir kvar ett antal timmar, röntgen, väntan, inlagd på övervakningsavdelning….vi får reda på att röntgen påvisar en tumör.
Uffe får också besked om att han per automatik inte får köra bil på 6 månader (som sedan blir 1 år). Så småningom åker Elin och jag hem. Avslutar texten i min DB med ”Jag går sönder inifrån, måste hålla minen uppe för Elin. Pontus vet om, han jobbar natt. Känner mig ENSAM”
27/4 Uffe gör en magnetröntgen, som bekräftade att det finns en tumör på vänster sida, i bakhuvudet…..ytterligare rtg ska göras, av hela kroppen, för att se om det är en metastas och om det finns en modertumör någon annanstans i kroppen.
Jag toksomnade i soffan på kvällen….jag som sällan somnar i soffan…..
Skriver ”TOKTRÖTT” i min DB….förstod inte att man kunde bli ÄNNU tröttare…förstod inte vad som väntade.
28/4 Resten av kroppen röntgas, men inga svar…..jag gråter mest hela tiden….dock inte så att barnen ser…….och inte Uffe heller…han blir kvar på SöS
29/4 Följer med E till kyrkan….hon måste göra 10 kyrkobesök innan konfirmationslägret i sommar. Vad är det med kyrkorummet? Det kan vara så vackert och rogivande…..denna gång satt jag bara och kämpade mot impulsen att börja gråta, tänkte bara på alla begravningar de senaste åren….Bullen….Jonas….Pappa….
Fick svar på rtg…..verkar inte finnas fler tumörer i kroppen. Uffe fick på sig lite egna kläder och vi tog en promenad till pressbyrån på em.
30/4 Åker in på em. Tobbe & Danny är där och hälsar på – kul att se Uffe glad. När de åkt så får vi lov att ta en liten promis, ”men inte för långt”. Vi känner oss lite busiga som ändå ger oss iväg hela vägen till Gunnarssons & fikar.
När vi kommer tillbaka får vi det glädjande beskedet att Uffe blir utskriven, neurologen på Karolinska ska ta över. Vi åker hem – så skönt att alla 4 är hemma tillsammans!
1/5 Uffe sover mkt och är deppad. Vi beslutar oss för att gå ut med info. på FB. Då han fick sitt anfall på mässan och vi inte visste hur många (kollegor) som sett, så ville vi inte att det skulle spridas en massa rykten om vad som hände/händer. Så mycket kärlek från vänner – så väldigt värdefullt.
2-6/5 32st Betapred (kortison) tabletter om dan, som sedan sänks till 20/dag – för att hålla svullnaden i hjärnan i schack, så att det inte blir fler anfall. Trista biverkningar. Dagarna rullar på, Uffe jobbar
7/5 Möte med Dr Inti, på neurokirurgen på KS. Vi får veta att det blir operation redan i övermorgon. Både Uffe och jag tycker att det är toppen, Vi var båda oroliga för att detta skulle dras i långbänk och att det skulle bli en lång väntan på op. Efter op blir det 3-5 dgr på KS och därefter 2v på rehab hem, enligt läkaren. Tumören sitter i den del av hjärnan där talcentrum finns, samt logiskt/kognitivt tänkande. Den är ca 2X2,5 cm stor och sitter ca 1 cm innanför skallbenet vilket innebär att man måste ”förstöra” en del av den friska hjärnan för att komma åt tumören. Vi gör även upp med kontaktsköterskan att Uffe ska få åka till Stora Sköndal på rehab efter op. Det är det ställe som ligger närmast hemmet och verkar bra.
8/5 Uffe åker en sjukresa till KS för diverse provtagningar inför op. Jag kontaktar F-kassan för att se om jag kan få närståendepenning – de är extremt otrevliga, och jag bryter ihop på jobbet….ingen ser….jag låter ingen se….klarar inte ”motgångar” speciellt bra….
9/5 Uffe åker sjuktransport till KS vid 05.20, läkaren avrådde mig från att åka med på op. dagen. Vid 12 ringde läkaren och meddelade att op gått som planerat. Ingen idé att jag kommer in pga infektionsrisken samt att Uffe får en massa morfin. Vid 21 ringde Uffe, trött men smärtfri.
10/5 Pontus och jag åker och hälsar på Uffe under sen em. Pontus och jag fortsatte sedan in till stan och åt tapas, i väntan på Elin – som var ute med kompisar från konfirmationsgänget. Vid 21 ringer Uffe, han är arg och ledsen….har ont och får ingen hjälp. Han har fått byta rum, från övervakningsrummet (där det ALLTID finns personal) till ett vanligt rum. Han har väldigt ont men får ingen hjälp med smärtlindring. Jag lyckas få tag på en sköterska på avdelningen till slut, och jag skäller ut henne….inget jag är stolt över, men kände mig desperat….Uffe får smärtlindring.
11/5 Elin och jag hälsar på Uffe, som har blivit av med bandaget, såret i huvudet är långt, och det sitter 12 klamrar i det….ser ut som Frankenstiens monster typ….
12/5 Uffe fick lite ”permis” så vi tog en promenad i solen och köpte glass.
13/5 Jag åker till KS fört att hämta U och köra honom till rehabhemmet. U har fått adressen till Stora Sköndal, id-bandet klipps av och sköterskan önskar honom lycka till.
När vi kommer till Stora sköndal ser sköterskan där ut som ett frågetecken….de tar inte in nya patienter på söndagar då de inte har några läkare där då. Sköterskan är väldigt hjälpsam och kontaktade avdelningen på KS där U vårdats. Det visade sig att de skrivit Stockholms sjukhem på remissen. Vi vägrar – Sköndal var det som var bestämt.
Först får hon prata med en sköterska som hävdar att U ”skrivit ut sig själv” och i princip stuckit från KS….
Sedan får hon prata med en läkare och jag hör hur läkaren som är i andra änden av telefonen, säger att ”antingen får U åka till Sthlms sjukhem, eller så får han åka hem”. Uffe är MKT upprörd – vilket absolut inte är bra efter en hjärnop. och säger att han tänker åka hem. Sköterskan säger till läkaren att hon tycker att han (läkaren) är väldigt oansvarig som vill skicka hem en patient som precis genomgått en hjärnop. och som står på tung medicinering. Jag gråter…..allt blir lite för mycket….
Läkaren ska fixa med recept så att vi kan hämta ut de nödvändiga medicinerna.
Vi åker hem, i bilen säger U att han vill åka någonstans med hela familjen och äta lunch, så vi hämtar barnen och åker till Nynäshamn och äter en god lunch tillsammans.
Vid 16.30 ska vi hämta ut medicinerna….på väg till apoteket säger jag (jag ger mig tusan på att det inte kommit in ngt recept”…..tänk att jag fick rätt – Uffe blir tokig…återigen – inte bra att bli så arg i hans situation. Jag får tag på en sköterska på avdelningen – jag är skogstokig vid det här laget…han ska prata med en läkare, vet inte hur lång tid det tar.
Vi testar igen strax innan stängning, vid 17 – inget recept – åker hem, jag ringer igen…arg….inga besked.
Vid 20.30, 30 minuter EFTER att U ska ta sin medicin får jag ut den på ett kvällsöppet apotek….21.00 får han sina tabletter – en timme för sent.
14/5 Jag pratar med diverse instanser ang. plats på rehab – det tar TID att jaga rätt folk, det kostar i irritation och ilska. På kvällen vägrar U att ta sin medicin, han fattar inte varför han ska ta den…”ingen verkar ju ändå bry sig ”(med tanke på allt strul ang. rehab – rehab som enl. läkaren var SÅ viktigt att man kom igång med direkt efter op.)….jag blir tvungen att försöka få tag på en läkare på neurologen på kvällen, som kan förklara vad de olika tabletterna är till för och varför det är viktigt att man äter dom….lyckas till slut.
Han tar sin medicin till slut och jag kan andas ut.
17/5 Inskrivning på Stora Sköndal. Trodde vi skulle få träffa en läkare, men det blev en sköterska – som behandlade U som mindre vetande…visade oss runt på avdelningen….
”Här har vi biblioteket där man kan låna böcker. Alla korridorer har färger, du bor i grön korridor (färgade linjer på väggarna), nu ska vi se om du hittar tillbaka till ditt rum”.
De flesta patienter hade betydligt värre problem än U
18/5 Fredag, och Uffe ringer och meddelar att han har permis över helgen….vad händer…?? Han fick träffa läkaren på rehabhemmet i ca 10 minuter idag – hon visste inte ens varför han var där och när han berättade att han opererats för en hjärntumör så sade läkaren ”oj då, jag måste kanske läsa på lite”…..
20-22/5 är U på rehab, sedan skriver han ut sig själv….jag förstår varför…..rent fysiskt så finns inga problem. Han kändes alldeles för ”frisk” för det stället, dock är hans logiska tänkande påverkat, och det är en utmaning.
24/5 Jag får ringa kontaktsköterskan för FJÄRDE gången för att få ett läkarintyg….
Avbokar vår bokade resa till Frankrike i sommar. Uffe får inte flyga så tätt inpå sin operation.
22-27/5 Jobbar U i princip som vanligt. Jag tillverkar egna dosetter till Uffe, de som finns att köpa räcker inte till för alla tabletter han måste ta.
28/5 …..så kommer då dagen då vi ska få veta hur op har gått och vad det är man har hittat…Den överlägset värsta dagen i mitt liv…..
Läkaren börjar med att berätta att man fått bort 80% av tumören, han visar en massa rtg bilder på sin dator, jag känner instinktivt att om det hade varit en snäll tumör, så hade han inte hållit oss på sträckbänken….och min känsla är tyvärr rätt.
Efter en stund säger han att tumören är ett Glioblastom, grad 4. Jag har aldrig hört talas om Glioblastom, men är tyvärr alldeles för välbekant med graderingen av tumörer, och vet att grad 4 är obotlig cancer. Min far gick bort i levercancer (grad 4, man satte inte ens in ngn behandling) 2016.
Läkaren har dessutom den dåliga smaken att säga att förväntad livslängd är 6-12 månader….
Jag bryter ihop, Uffe förstår nog inte riktigt. Resten av dagen är vi nog i chocktillstånd, men på ren trots sticker vi ut och springer ett varv i elljusspåret (drygt 2 km, kuperat) bakom huset.
29/5 U och jag tog ytterligare ett varv i joggingspåret. Uffe känns som om han är på ”krigsstigen” mot tumören. Svärmor har varit på besök och vi ska lämna henne i stan för hemresa till Hedemora. Vi strosar fr Medis till Slussen och äter en god lunch tillsammans. Sedan fortsätter svärmor och U m tunnelbanan till Centralen, svärmor ska med tåget norröver, och U ska till KS för att tillverka en strålningsmask, som ska se till att hans huvud är helt still under strålbehandlingarna. Jag fortsätter till World trade center till fots, för ett möte med företagsläkaren samt, därefter, en psykolog.
När jag sitter i väntrummet, 5 minuter innan min läkartid, ringer kontaktsköterskan. Hon säger att U fått ett krampanfall när han hade ett möte med henne (Jag får reda på, i efterhand, att U ordnat ett möte med henne utan mig, för han ville få svar på hur slutet skulle komma att te sig för honom…..hon hade berättat att han kommer at bli tröttare och tröttare, för att till slut inte vakna mer…). Hon berättar att han ligger inlagd på en avdelning.
Jag bryter ihop i väntrummet, en kvinna försöker trösta mig….jag försöker förklara….
Går till receptionisten för att boka av psykologtiden, men måste träffa läkaren då jag behöver ett intyg….sover inte…orkar inte med fulla arbetsdagar…
Berättar för läkaren på en gång vad som hänt och att jag vill åka till U så fort som möjligt….tror inte han fattar….
Han börjar hålla en lång monolog om sina egna föräldrar, som båda gått bort i cancer….om hur jag nu måste planera för framtiden….till slut får jag mitt intyg, 50% enligt mitt eget önskemål (läkaren ville sjukskriva 100%, jag VILL jobba, VILL behålla lite av ett ”normalt” liv, det är dessutom en ekonomisk verklighet….man har inte RÅD).
Jag tar tunnelbanan till Medis, där bilen finns, och sticker direkt till KS, och letar rätt på avdelningen och rummet där U befinner sig. Kramar….gråter….han ser så förvirrad ut….han är ledsen….oförstående.
Vi pratar lite, han berättar vad han kommer ihåg. En sköterska kommer in, hon börjar ställa frågor till Uffe om allt möjligt…hur bor du, har du barn, när är du född etc….
Uffe svarar redigt….till att börja med…..sedan blir han mer och mer svävande på svaren för att till slut bli helt fixerad vid att få fram datumet för när vi fick beskedet om vilken typ av tumör det var. Han blir lite irriterad, vänder sig till mig och säger ”när vi träffade läkaren, idag, vid lunch”….jag säger att vi inte träffat ngn läkare idag utan att vi åt lunch med hans mamma….
Han säger flera gånger ”jag är så förvirrad”
Sköterskan väljer då att avsluta utfrågningen och lämnar rummet.
Uffe fortsätter att upprepa ”jag är så förvirrad”….som ett mantra.
Jag ser att han börjar förändras på något märkligt sätt, jag frågar om han vet var han är, får svaret ”jag vet inte”. Frågar om han vet vad han heter, ”jag vet inte”. Hans huvud vrids åt höger….han tittar, men han ser inte, börjar ”plocka” med ena handen. Frågar om han vet vem jag är, ”jag vet inte”….. Sedan får han plötsligt ett krampanfall, det är som att jag befinner mig i en skräckfilm, och jag skriker bara rakt ut… 4, eller är det 5, sköterskor kommer inspringandes och ger direkt stesolid i den infart han har i armen, kramperna avtar ganska fort, men han är ”helt borta”, och körs in på övervakningsavdelningen direkt. Där försöker man ”väcka” honom, det fungerar inte. Läkaren kommer och gör ett antal försök att få kontakt med honom, det funkar inte…..jag bryter ihop, frågar om det är såhär det ska sluta….att läkaren ju hade sagt 6-12 månader….
Läkaren på plats lugnar och säger att det ibland tar lite tid att ”komma tillbaka”. Så sakteliga börjar U komma till medvetande igen. Han är extremt förvirrad och pratar mestadels rappakalja, ingen förstår vad han säger eller vad han vill – men han har öppnat ögonen iaf. Efter ett antal timmar åker jag hem till barnen. Senare på kvällen får jag ett mess från honom, att han är OK
30/5 Jag har bitit sönder en tand….får åka akut till tandläkaren, fortsätter sedan till U. Börjar tokgråta när jag kommer in till honom på rummet, han ser sååå uppgiven ut – borta är all kampanda i ögonen. Han är trött och har ont, ont i huvudet, ont i kroppen efter kramperna. Får träffa en väldigt trevlig läkare, som helt och fullt instämmer i att ett krampanfall är fruktansvärt att se, att det faktiskt ser ut som ett monster som ligger där, att man blir hjälplös. På em kommer Sören & Carro och hälsar på honom
31/5 En massa fix med pick-upen som varit på verkstad efter en krock, men de har inte lagat den ordentligt….tar en stor del av dagen att fixa med. Sören och Carro hämtar U som blivit utskriven. . Jag tror det är bra att han träffar andra människor, inte bara mig…. Sören hjälper även till med att köra hem RIB-båten, den ska fixas iordning för att säljas. Uffe får inte köra kommersiellt och då har vi inte råd att ha kvar båten, och en stor del av vår inkomst försvinner.
På kvällen kommer Eva, en vän från Gotland, hit på middag – det blir en trevlig kväll.
1/6 RIB-båten är såld, Robban kommer och hämtar den – den ska stå hos honom i Kummelnäs en tid, då Uffe behöver fixa till en del saker på den innan den nya ägaren tar över. På kvällen ringer Sören och meddelar att han och Robban samt flera andra kommer att göra verklighet att Uffes och min plan att lägga trädäck på baksidan och bygga ett uterum. Uffe och jag blir extremt tagna, och väldigt glada.
Sonen bilar med kompisar till Tyskland, jag har ångest över det – vill ha HELA min familj nära, nära….hela tiden.
2/6 Martin kommer och hälsar på och Uffes deppiga humör blir tillfälligt bättre
3/6, Uffe har väldigt ont i höger sida av ryggen på kvällen. Han beskriver exakt samma symptom som jag hade de (3) gånger jag haft proppar i lungan. Jag blir rädd, ringer sjukvårdsupplysningen som ber mig kontakta ambulans omgående, vilket jag gör. Vi blir sittandes på SöS akuten 01.30-05.30, och man konstaterar lunginflammation. Penicillin skrivs ut och vi åker hem.
4/6 Uffe och jag tvättar hans älskade BMW, som ska säljas – den är för dyr att ha kvar i det här läget. Självklart får vi tvärstopp i avloppet….Murphys lag….han bor hos oss….den där Murphy….
På kvällen kommer barnens kusiner Henke & Tor och äter middag. Henke ska hjälpa oss med försäljningen, och de tar med sig pärlan.
5/6 Penicillinet har börjat kicka in men han har väldigt ont i huvudet. Jag går på 5-kamp med jobbet, på Grönan….tankarna mal….är det verkligen OK att göra något ”kul” på egen hand med vetskapen om att man har en väldigt sjuk man hemma? Har svårt att slappna av under kvällen.
6/6 åker vi till Adelsö och hälsar på frun till Uffes barndomskamrat Jonas. Han somnade in i sviterna av cancer i början på januari 2017. Eva & Janne (även dom barndomskamrater) kommer dit. Det blir en fin dag. På hemvägen hostar Uffe väldigt mycket, och jag klarar inte riktigt av att inte gråta….får åtskilliga gråtattacker på vägen hem. Tack och lov märker inte Elin, som sitter bak, något.
7/6 Möte med onkologen Georgios på KS. Han var verkligen jättebra. Han ifrågasatte starkt sin kollega (som opererade Uffe), som hade sagt 6-12 månader. Georgios menade på att man självklart kan googla statistik gällande Glioblastom (vilket jag såklart redan gjort…..statistiken säger 14 månader efter diagnos), men att det är just vad det låter som – statistik. Det betyder att en del patienter avlider efter bara några månader, medan andra lever i flera år. Ingen läkare kan säga var Uffe hamnar i detta….
Han berättade även en massa om kommande strålbehandling och cellgifter.
Vi går till apoteket och hämtar ut mediciner (inkl. cellgifter) till en total kostnad om ca 50.000:-…..tur det finns ett högkostnadsskydd.
På kvällen firade vi Elin som fyllde 14 år.
8/6 Jobbade 7-8, hämtade sedan Uffe och körde honom och en del packning till Annexet, där han skulle jobba, sedan åkte jag tillbaka till mitt jobb. Hämtade Uffe igen och åkte till KS för mer info om kommande behandlingar. Sedan blev det sen lunch på Pampas marina med Ola – välkommet avbrott från sjukhuset.
9/6 Kör Uffe till Kummelnäs, där han fixar med RIB båten.
10/6 Påbörjar cellgiftsbehandling, tack och lov är det i tablettform
11/6 Uffe är extremt trött under fm, sover mkt men släpar sig ändå till firman på em. Jag hämtar honom där och vi åker till KS för den första strålbehandlingen. Efter en del väntan och förvirring får vi reda på att ”Uffes” strålmaskin har gått sönder, så vi fick åka hem igen. På kvällen ramlar det in 5 kollegor till Uffe, samt Robban, och börjar riva betongplattan, den fuktskadade, på baksidan – där grunden till uterummet kommer att hamna. Vilka underbara människor, de sliter som små tokar, och både Uffe och jag känner oss lite onyttiga och överflödiga….
Kvällen avslutas iaf med grillmiddag och det var riktigt, riktigt trevligt.
12/6 Strålmaskinen är lagad och Uffe får sin första strålbehandling. Han åker sedan till Annexet och jobbar. Vid 21 åker jag dit med hans medicin och går iväg och köper middag åt honom. Väntar kvar tills han jobbat färdigt, sedan åker vi hem.
13/6 Uffe får ett utbrott på kvällen när jag tjafsar med dottern….han är så arg, så arg….en del av biverkningen efter operationen. Jag VET att det kan bli så, tendenserna har funnits tidigare. Det är ändå extremt svårt att hantera när det händer.
14/6 Uffe ska fixa det sista med båten inför försäljningen…. ”bara skriva ut ett kontrakt på kontoret” blev nästan 2 timmar på kontoret, stångandes med att få till papperna. Inte helt enkelt med sådana saker efter operationen. Uffe är Uffe, det där med att erbjuda hjälp är dödfött…..han SKA fixa allt själv. Kör ut till Kummelnäs efteråt och fixar m båten, men han har fått med fel verktyg så det blev till att åka hem igen. Jag känner mig irriterad…..behövde ju få tvättat idag…och storhandla….tar nästan 1 timme enkel resa till Kummelnäs….petitesser i sammanhanget, men det blir plötsligt viktigt för mig med ”vardagliga” ting
15/7 Vi har 27-årig bröllopsdag och får besök av Helene & Micke. Uffe är på strålning men hans beställda sjuktransport taxi dök inte upp så han åkte kommunalt hem fr KS. Barnen åkte till farmor i Hedemora och vi åt en god grillmiddag med H & M
16-20/6 Har kört fram och tillbaka till Kummelnäs åtskilliga gånger så att Uffe har kunnat fixa i ordning RIB:en. Varje vardag är det strålning, och det tar totalt 3 timmar/dag inkl. resor. Har även träffat en kurator på KS för egen del….kändes väl sisådär men ger det några möten till så får vi se.
22/6 Midsommarafton. Robban hämtar oss vid Boda Brygga (inte P, han jobbar) och vi firar en härlig midsommar på Björkholmen.
28/6 har jag skrivit en notering i min DB om att jag inte gråtit en enda gång…..första gången sedan 26/4…Idag blev även försäljningen av båten helt klar.
30/6 Min födelsedag. Blev uppvaktad på morgonen. Körde upp U till en inhägnad vi har, där segelbåten ligger i vagga. Han skulle ”mecka” lite med den. Jag passade på att åka till gymmet. Mitt i mitt pass så ringer mobilen, det är Uffe, han har fått någon typ av anfall uppe i båten. Han har försökt ringa mig i över 10 minuter men inte lyckats få armarna och händerna att lyda. Jag springer ut i omkl.rummet och hämtar min väska och slänger mig i bilen. Halvvägs till inhägnaden ringer jag honom. Då har Calle kommit till inhägnaden, han har sin båt där. Han hade sett, på avstånd att grinden var öppen och förstått att U var där, och tänkte hälsa på. Det var ju en väldig tur, för jag hade inte lyckats få ner Uffe de 2,5-3 metrarna ner för stegen, på egen hand. Calle är närmare 2 m lång och långt ifrån klent byggd. Han hade hjälpt U ner och när jag kom ligger U på den steniga marken och är rädd och förvirrad. Jag ringer ambulans, som visar sig vara i närheten. Calle och jag hjälper Uffe in i pickisen, han sitter med höger ben utanför bilen. Jag säger ”oj, vad ditt högra ben skakar”, han svarar ”nä, det gör det inte”. Han svarar delvis förvirrat på mina frågor, känner inte igen mig till och från, och påtalar att höger arm inte riktigt funkar. Jag blir orolig för en stroke och gör lite tester som till stor del funkar som de ska. Men han har svårigheter att pricka sin näsa m höger pekfinger.
Calle åker iväg för att möta upp m ambulansen och visa den vart den ska. Den kommer inom ca 10 minuter. Lugna, trygga sjukvårdare, jag berättar om symptomen samt vilka mediciner han äter. Jag ber dom åka till KS men de säger att det går inte. De säger att på KS tar man bara emot patienter som har remiss samt patienter som kommer med helikopter. Jag framhärdar, säger att han har behandlats där hela tiden. De ringer ett samtal och får OK att åka till KS. Jag tar pickisen och åker i förväg för att få p-plats. Stämmer av att de inte ska åka m siren & blåljus.
En bit innan Globen blir jag omkörd av en ambulans m blåljus och sirener. Jag förbannar mig själv för att jag inte kollade vilket reg.nr ”Uffes” ambulans hade. Blir orolig för att det är den ambulansen och att det är så bråttom att de åker till SöS istället, som ligger närmare. Ringer 112 och försöker reda ut om Uffe ligger i den ambulans som just susat förbi (m reg. nr CLC XXX – kommer INTE att glömma det, och kommer INTE att glömma kolla reg.nr framöver) - de har sekretess och kan inte svara, men säger att om de sagt att de ska till KS så kommer de att åka dit.
När jag närmar mig KS så ringer min mobil, det är neurokirurgen på akuten, KS. De har Uffe i akutrummet, så det var alltså han som svishade förbi mig i ambulansen. Jag vet inte vad som gjorde att de att blev en Prio 1 av uttryckningen, men ngt måste ha hänt i ambulansen. Läkaren ställde lite frågor om hur U betett sig när jag ringde ambulansen och jag svarade så gott jag kunde. När jag kom till akuten släppte sjukvårdarna in mig men de ville inte att jag skulle visa mig för U till att börja med – det var jobbigt. När jag sedan fick gå fram till honom bröt han ihop, rädd och ledsen för att ha fått ytterligare ett anfall. Röntgen visade att han hade fått en svullnad i op.området som förorsakade ett anfall, och han blir inlagd på neurologavdelningen.
Får veta att han hade bokat bord på Nynäs Havsbad på kvällen, åt hela familjen, för att fira min födelsedag. Jag ringer och avbokar.
1/7 Hälsar på U. Får träffa en läkare som säger att tumören växt mer än de trodde att den skulle göra. Detta revideras tack och lov senare, det är svullnaden man ser.
2/7 Jag och barnen åker till KS på förmiddagen. Senare under dagen ska jag köra upp Elin till Sundborn för ett 3v långt konfirmationsläger. Uffe vill så gärna följa med, då han själv gått på ett underbart konfa.läger där i sin ungdom. Även P har gjort det , och älskade det. Timmarna går fort och vi har svårt att få besked om han ska bli utskriven eller inte. Vi är tvungna att åka vid 14.15 för att hinna till samlingstiden. Vid 14 blir han utskriven och vi kan åka direkt mot Sundborn. Han är trött och tappar ord, men glad att kunna åka med. Lämnar en lycklig Elin på Sundborn, stannar ett tag innan vi åker de 3 timmarna hemåt igen.
4-8/7 Dagarna rullar på med strålning och däremellan skjutsar jag U dit han behöver åka, segelbåten och diverse båtbutiker. Känner att jag är ständigt à jour och inte har tillstymmelse till eget liv – känner samtidigt ett enormt dåligt samvete för att jag vill ha lite av ett eget liv…..Självklart ska jag finnas där för honom 24/7!!!
Samtidigt har vi börjat slå ut en vägg i Elins rum, det ska bli hennes konfirmationspresent, vi ska sätta in en skjutdörr mellan Elins rum och gästrummet. När P konfirmerades gjorde vi samma sak. Vi renoverade det dåvarande gästrummet på nedervåningen. Den här gången blev projektet lite större och betydligt jobbigare pga sjukdomen. Men OJ som han slet, min tappra make, och OJ vad det blev fint, när det till slut blev klart och Elin fick se det den 21/7.
11/7 Ut till Vaxholm där U har en container full m diverse prylar som till stor del inte ens är hans. Vi tömmer containern, sliter ordentligt, en hjullastare kommer och drar fram den och lyfter ut en del tunga saker, åker en sväng till KS för strålning och sedan tillbaka till containern. En lastbil kom och tog med sig containern och vi åkte före den till ”vår” inhägnad som ligger 10 minuter från hemmet, där ställde vi av den.
Ringer och tjafsar med försäkringskassan också, under tiden. Dom är inte så himla kul att ha och göra med…..jag har tillbringat MYCKET tid i telefonen med dom. De har fått en fullmakt, och vi har påtalat att det är MIG de alltid ska ringa till då U inte har ngn koll på allt sådant – de ringer ändå U.
Uffe har börjat tappa en massa hår nu, inte pga cellgifterna utan pga strålningen.
12/7 Självklart levereras inte den skjutdörr vi beställt till Elins rum. Sitter åtskilliga timmar i telefonköer för att försöka lösa problemet. Det är mkt svårare att klara motgångar just nu…..som jag skrev tidigare….Murphy har sitt fäste i vårat hem, hos vår familj….till råga på allt så ringer Elin från lägret och meddelar att hon tappat sitt betalkort….
13-23/7 Dagarna rullar på med strålbehandlingar varje vardag, oftast mitt på dagarna, vilket förhindrar att vi kan åka iväg någonstans. Elins konfirmation var jättefin och jag är så glad att Uffe kunde vara med på den. Vi köper en ny/begagnad bil. Uffe ville att det skulle vara en 4-hjulsdriven bil så att jag alltid tar mig fram, han får ju ändå inte köra. Vi bestämde att det får bli en KIA, 7-års garanti känns väldigt tryggt just nu, för min del. Bilen är uttagen i april -18, så den är i princip ny och har bara gått 250 mil.
En altan tar form på baksidan och fort går det – blir SÅ fint!
24/7 Uffe strålas för sista gången. Nu blir det behandlingsuppehåll i en månad och det ska bli SÅ skönt – äntligen lite ”semester” känns det som (även om jag börjar jobba om 1 v). Lite provtagningar här och där kommer det dock att bli. På kvällen överraskade jag Uffe med att ta med hela familjen på favoritrestaurangen Hosteria Tre Santi, och fira att resorna varje vardag upphör.
25/7 Idag kom ÄNTLIGEN pengarna från F-kassan…..vi har väntat sedan maj….så många samtal, så mycket tid och så enormt mycket ilska och frustration.
26/7 Uffe och barnen seglade båten från vår andrahandshyrda båtplats på Karlslund till den vi nu fått i Östnora. Uffe har pratat hela sommaren om hur mycket han ska segla under sommaren, men dagarna har passerat och tiden/orken finns inte. Han har rivit ur all inredning på båten, och vill absolut göra klart det innan han seglar den. Han är ledsen för att det inte blir ngn segling, men när jag säger att han ska skita i inredningen och segla istället, så vill han inte. Han vill göra inredningen först….drömmer om att segla över till Gotland vid månadsskiftet, men inser att han inte kommer att hinna klart. Han kan dessutom inte segla ensam pga risken för epilepsianfall. Han har haft långa perioder med djup depression. Det är så svårt eftersom även jag är väldigt deprimerad, men jag får inte ”utlopp” för det då jag känner att jag måste hålla uppe en ”glad” yta – och det är så JÄVLA SVÅRT när man bara vill krypa ihop i fosterställning och gråta tills tårarna tar slut.
30/7-1/8 Uffe har drabbats av det som de kallar Cancer fatigue – han beskriver det som en ofantlig trötthet som det inte går att värja sig emot. Han sover hela dagarna men är ändå trött….och extremt deprimerad.
2-5/7 Vi åker till Gotland i svinottan. Vi ska hälsa på hos Eva & Johan. Uffe har ingen lust alls egentligen, men jag är övertygad om att det är bra för honom. Pontus följer med, Elin bor hos en kompis då hon ska vara på ridläger. Vi äter lunch med Danne på dagen, supervarmt och jättetrevligt.. Vi bjuds på en alldeles fantastisk middag på Bolaget – bland det godaste jag ätit. Även Lena (syster till Jonas, Uffes barndomskompis som avled för 1,5 år sedan) har anslutit. Det blir en underbar kväll. Första natten tillbringas i en jättefin lägenhet mitt på Stortorget. Dagen efter möts vi, Lena, Eva samt nu också Pelle och Janne som flugit in över morgonen, upp och äter gemensam frukost. De andra åker efter frukosten men vi tar vi det lugnt i Visby innan vi, på em, åker till Bungenäs och Eva & Johans sommarhus, alla andra är redan där. Ett alldeles underbart ställe. På kvällen avnjuts ytterligare en makalös middag på en uteservering nere vid havet, i en obeskrivligt vacker solnedgång. Länge sedan jag och Uffe hade så kul och var så avslappnade, ÄNTLIGEN känns det som lite semesterkänsla. Näst sista dagen tillbringar Uffe med sina vänner i baren vid vattnet. Pontus (som avskyr att sola och bara sitta och mysa vid vattnet) och jag åker iväg söderut och besöker åtskilliga Gårdsbutiker och köper på oss olika delikatesser. Avslutar med att gå in på ett stenugnsbageri, där Pontus säger ”en av varje, utom olivbrödet” till en förvånad kassörska….hahaha.
På morgonen, den sista dagen, kliver Uffe upp före mig. Jag hör hur han sitter och pratar med Janne i köket, medan jag ligger kvar och slumrar. Plötsligt kommer han in till mig och säger ”jag är törstig, kan du ordna vatten”. Lite trött svarar jag ”men du sitter ju i köket, bredvid vattenkranen”, han går iväg. Jag far upp ur sängen och inser att det är något konstigt på gång…..Eva är också vaken och jag mimar till henne och Janne att något inte stämmer i Uffes beteende.
Tänker att det kanske beror på vätskebrist, eller att det kanske är blodsockret som spökar. Han har redan druckit en del vatten, han får mer vatten, han får proviva dryck samt 2-3 mackor. Han äter och dricker allt men det ger ingen effekt. Han uppträder mycket förvirrat och har svårt att förmedla sig, fel ord kommer ut och ibland hittar han inga ord alls. Jag har fått 2 olika mediciner med mig från Karolinska, som är till för att häva/lindra krampanfall. Detta är ju inget krampanfall, men det är ju ngn typ av anfall. Jag försöker ringa ngn på KS som kan vägleda mig i hur jag ska bete mig med medicinerna. Får till slut ta på en sköterska på neurologen (läkare är omöjligt att få tag på). Hon tycker att jag ska ge honom den ena medicinen (som bl.a innehåller Stesolid). Jag gör det, men det, men inget händer. Det visar sig sedan att vårat värdpar har en bekant som arbetat som överläkare på Visby lasarett. De ringer honom och jag får prata med honom. Han råder mig att ge U även den andra kramplösande medicinen samt alla extra kortisontabletter jag har med mig (8 st) och sedan åka direkt till Visby lasarett.
P och jag packar snabbt ihop alla våra saker och packar bilen och får in U i den. Han sover djupt, hela vägen till Visby, det tar ca 1 tim. Väl framme visar det sig att Medeltidsveckan har börjat och besökarna har tagit varenda p-plats utanför akuten, så P får åka över 1 km bort för att hitta en p-plats. Jag och U kliver ur innan han åker iväg. U är väldigt ostadig på benen, men vi får komma in direkt på ett akutrum och slipper sitta och vänta. Det görs en massa tester, som inte fungerar speciellt bra, prover tas och efter ett antal timmar får han komma till röntgen. Därefter en lång väntan. Jag diskuterar med P hur vi ska göra om U blir kvar på sjukhuset. Vår färja ska gå sent på kvällen/natten och tanken var att Elin då skulle sova hemma, eftersom vi då skulle komma hem under natten. Jag vill inte ringa och berätta om U för henne, när hon är ensam hemma. Ska P ta färjan hem själv, utan bilen - pendeln går ju direkt hem från hamnen i Nynäshamn, ska han ta färjan MED bilen – ifall läkarna beslutar sig för att flyga U m helikopter till KS….känner mig villrådig….
Efter ca 7 timmar så kommer läkaren och vi väcker U som sovit mest hela tiden. Han är mer ”närvarande” och känns piggare. Läkaren säger att hon skickat rtg bilderna till KS, de har sett en svullnad i operationsområdet som troligtvis utlöst anfallet, och att kortisonet fått ner svullnaden. Han skrivs ut med en ny dosering på de mediciner han har. Vi åker till hamnen för att se om vi kan komma med en tidigare färja, vill bara komma HEM….men det är fullbokat o lång kö ”sista-minuten” biljetterna. Vi åker och äter, U är piggare men lite förvirrad. Till sist är vi äntligen ombord och kan åka hem. U sover hela överresan, och när vi kommer hem ligger även Elin och sover.
8/7 Uffes största passion i livet är ju båtar och skärgården och denna dag fick han båda delarna. Mats & Ilona plockade upp mig, Uffe och Pontus vid Östnora, med sin ofantligt vackra S/Y Loris. Jag hade tidigare under sommaren tänkt att jag skull kontakta Mats för att höra om det fanns ngn möjlighet att Uffe skulle kunna få åka med på en tur (och även jag….då det varit lite av en dröm….hon är SÅÅÅ vacker, Loris). Vi kliver ombord och åker mot Vitsgarn, där vi gör ett fikastopp hemma hos Pelle och hans fru – vilket härligt ställe de bor på. Därefter åker vi vidare till charmiga Båtshaket och en god middag innan vi så småningom blir avsläppta på Östnora igen.
17/8 åkte jag , Elin och U upp till Sundsvall och hälsade på hos Sören, Carro & My. Åt en alldeles fantastisk middag på Vindhem. Dagen efter åkte jag, Carro & Elin till Selånger marknad, medan U, Sören & My fick roa sig själva. Dagen efter det åkte vi hemåt. Har varit SÅÅÅÅ trött i helgen, precis som om jag ”släppte” allt ansvar för U, när det fanns andra som jag litar på, i närheten hela tiden. Behöver nog vila en hel del egentligen men det finns inte riktigt möjlighet att slappna av ordentligt någon gång….
22/8 Läkarbesök på KS. Giuseppe (neurolog) inför den nya behandlingsomgången med starkare cellgifter. Lite ändringar i medicineringen i övrigt blir det också. En timme efter läkarbesöket träffade U och jag kuratorn….nä – det kändes inte speciellt ”rätt & bra”, så det blir inte fler möten, även om både jag och U antagligen skulle behöva prata med någon.
20-30/8 Uffe är ganska deprimerad till och från….det är även jag – men jag är expert på att dölja det – man lär sig fort.
30-31/8 02.30 på natten vaknar jag av att Uffe skriker och jag tror att han drömmer en mardröm (vilket han aldrig gjort tidigare). Försöker prata med honom och få honom att vakna. Han vaknar inte, utan börjar hyperventilera istället. Jag förstår att han har ett anfall, vill inte tända lampan – ingen bra idé för ngn med epilepsi att få starkt ljus rakt i ögonen, så jag försöker prata lugnande med honom, försöker få honom att andas långsammare, men det bara eskalerar. Sen, plötsligt, från ingenstans, så slutar han att andas helt….jag minns att allt blev så himla TYST. Jag säger hans namn men….tystnad….jag lägger handen på hans bröstkorg men känner inga hjärtslag. Får panik (har nog aldrig fått det tidigare, är ju en ganska lugn själ)…..jag tänder lampan, jag slår honom i ansiktet och skriker ”vakna”, ”vakna Uffe”…..där och då, så tror jag att jag förlorar honom. Så plötsligt (det känns som en hel evighet) så drar han ett djupt andetag, och fortsätter att hyperventilera. Jag ringer efter Pontus. Han befinner sig i garaget mitt i natten (han jobbar skift och skulle hålla sig vaken på natten), och ber honom komma på en gång, berättar att U har ett anfall. Samtidigt som jag hör P komma upp i trappen så börjar U att krampa. Jag varnar P innan han kommer in i rummet att U krampar och att det ser helt hemskt ut, men P är lugn som en filbunke. Jag hör hur U andas in uppstötningarna, och drar ner i lungorna, med gemensamma krafter lyckas P och jag vända U på sidan istället. Jag ringer ambulansen, det kommer 2 på ganska kort tid. P går ut och möter upp. De sätter infart och ger stesolid, kramperna avtar. P blir orolig över om Elin kan ha vaknat, det har jag inte ens funderat på i all villervalla. Ber honom kika in genom nyckelhålet, tänker att OM hon vaknat har garanterat mobilen kommit fram och då syns det genom nyckelhålet. P kommer tillbaka – svart inne i hennes rum.
De får ta ut båren genom altandörren då vår trappa är så brant och krånglig. Jag frågar om de ska åka prio 1, eller i ”normal” fart, de svarar normal. Jag tar min egna bil och åker efter….den ”normala” farten var 130 på motorvägen och 80 på 50-sträckorna….
Väl inne på KS akuten blir jag kvar i ca 2 timmar. U är medvetslös hela tiden och får ytterligare 3 krampanfall. Jag känner att jag slits mellan att finnas där när han vaknar, trots att jag vet att det kommer dröja många timmar innan han vet att jag är närvarande, och att åka hem och vara hemma när Elin vaknar. Jag väljer att åka hem. Gråter som jag aldrig gråtit förr, hela vägen hem…..skriker….arg….förtvivlad….livrädd…..
Klockan är 5.45 på morgonen när jag kommer fram till fälten som kantas av mängder med solrosor som man får plocka, tårarna forsar när jag stannar bilen vid vägkanten och plockar 3 stora, vackra blommor innan jag åker hem.
När jag går in för att väcka Elin, visar det sig att hon redan är vaken….och hon gråter. Det visar sig att hon visst hade vaknat när ambulanssjukvårdarna var här, men hon hade inte gett sig till känna. Jag känner mig helt förkrossad av att hon legat ensam i sitt rum och hört allt, förkrossad för att jag åkte hemifrån och lämnade henne…..
Kramar om henne och säger att hon MÅSTE berätta, MÅSTE komma till mig…hon hade kunnat åka med, och ville hon inte det så hade såklart Pontus stannat inne med henne isf att gå ut i garaget igen….
På em den 31/8 fick jag hämta hem Uffe. Lite förvirring och svårt att få fram en del ord, var de enda spåren av anfallet, bortsett från trötthet.
1-2/9 Uffe skulle ha åkt på ”grabbhelg” i skärgården 31/8-2/9….det blev ju inte riktigt så. Men den 1/9 lyckas jag (och Robban & Sören) övertala en motvillig U att åka iväg iaf. Jag körde honom till Boda Brygga, där Robban mötte upp m båt. Det var galet nära att U åkte i vattnet är han klev ombord…..det är sisådär med balansen…men ombord kom han och han hade en galet rolig helg som bl.a. inkluderade bastuflotte & Sandhamn (där han ramlade och fick ett riktigt otrevligt sår på magen, som om han hade varit hemma, hade blivit sytt – för jag hade tvingat honom till akuten….men nu kunde jag ju inte det, till hans stora lycka…).
8/9 Uffe sticker ut i joggingspåret som finns bakom vårat hus. Han är nöjd med att orkat jogga hela vägen (2km kuperat), känner sig positiv, och jag med.
11/9 Åker vi till närakuten då U fått jobbigt att andas, det hugger och gör ont vid höger skuldra. Läkaren hittar inget….
13/9 Får ”order” av Sören om att packa en övernattningsväska, och meddelad att jag inte kommer att komma hem efter jobbet under morgondagen….Jag avskyr överraskningar, om det inte är jag som står för dom…
14/9 Robban hämtar mig efter jobbet, i bilen finns även Uffe. Vi blir körda till Clarion Sign. Strosar på stan under dagen. På kvällen så får vi se en fantastisk show med Eric Gadd på Börsen, äter supergod mat och dricker goda drinkar. Vilken härlig och välbehövlig kväll – tack David för det.
15/9 Vi blir hämtade av R vid lunchtid. Vilken MAGISK dag/kväll/natt det blev. Vi har en altan som är som ett dansgolv, den har vi ju sett komma till under sommaren. Även stommen till det inglasade uterummet har vi ju sett….men OJ vad det har piffats, fiffats och iordningställts, på bara ett dygn. På altanen finns en stor kol/gasolgrill, en partycooler och ett ute-spa för 4, i den sitter en glad Elin och bredvid sitter en likaledes glad Pontus. Uterummet är inrett så finns att det kunde vara taget direkt ur ett inredningsmagasin, och det finns t.o.m golvvärme. Under em/kväll ramlar det in ett 50-tal kollegor till Uffe, och Sören, Carro, Abbe, Linda och Majsan (som har tokjobbat för att få allt iordning) har fixat korv, kött att grilla, tilltugg, godis, öl, vin åt alla. Vilken kväll/natt det blev….många tårar….jag lyckades ”hålla” mig, ända tills Mia dök upp.
Vi får reda på att i FB gruppen ”Bryntes Backstage” (som varit hemlig för oss) har över 200 personer skänkt pengar, som har möjliggjort detta bygge. Ni fattar inte hur oerhört tacksamma vi är. All kärlek till er.
17-18/9 Elin och jag tar en minisemester ToR Ullared. Hade lovat henne den resan i somras, men sommaren blev ju inte som vi tänkt oss….Pontus var hemma med U (Jag vågar inte åka hemifrån och lämna U helt ensam).
20/9 Uffe har varit på firman och jobbat. Vid 18-tiden ringer han till mig och säger att han tror att han är på väg att få ett epilepsianfall. Han känner sig yr och virrig. Han befinner sig på perrongen vid Årstaberg. Jag säger åt honom att gå bort från perrongkanten och sätta sig ner på en bänk….. Försöker snabbt tänka ut hur jag ska lösa det hela. Säger först att jag ska komma och hämta honom, men dels har jag ingen aning om var man kan ställa bilen vid Årstaberg, dels så – OM han skulle bli riktigt virrig, så kan han promenera iväg och då kanske jag inte hittar honom. Säger åt honom att sätta sig på tåget mot Västerhaninge (som skulle gå om ett par minuter), och att jag möter upp när han kommer fram. Pontus och jag tar bilen mot stationen och på vägen dit så gör vi upp en plan eftersom tåget bara står inne på stationen i 4 minuter. OM Uffe inte kliver av så ska vi kliva på och leta. Om vi inte hittar honom innan avgång, så ska P stanna kvar och leta och jag tar bilen mot nästa station.
När vi kommer till Västerhaninge så visar det sig att tåget såklart är försenat, och jag ser framför mig att U fått ett krampanfall och att tåget därför blivit stående vid ngn annan station….
Till slut så kommer det iaf, och U kliver av för egen maskin. Han känner sig yr, och har lite dålig balans. Vi åkte hem och packade en liten övernattningsväska och sedan åkte vi till SöS akuten. Jag trodde inte vi var välkomna på KS, eftersom ambulanserna bara fick köra dit på ”nåder”. Det visar sig senare att det står inskrivet i Uffes journal att han alltid får komma till intensivakuten på KS. Efter 8 timmar på vidriga SöS akuten. Så beslutar de sig för att lägga in honom, men sa att han skulle skrivas ut dagen efter.
21/9 Väntar hela dagen på besked om utskrivning. 16.45 åkte jag in, trots att inga besked kommit. Det visade sig att de ville behålla honom över helgen (det är fredag), då inga läkare är i tjänst – som kan ge oss besked på prover och rtg. Det vill varken Uffe eller jag, då skulle han ju bara bli liggandes en hel helg i väntan på provsvar….vi väljer att skriva ut honom och åka hem.
24/9-2/10 Intensiva repetitioner m Alcazar på Hangaren, Norsborg. Min envisa make hostar som en tok och har febertoppar, men envist tar han pendeln till repet (1,3 km att gå fr tåget). I möjligaste mån kör jag dit honom, men ffa hämtar jag honom sent på nätterna. Min oro för hans hälsa är enorm….
25/9 Pratat m kontaktsköterskan på KS om U:s hälsotillstånd och hon ber mig att försöka övertala honom att inte jobba så mkt – jag säger att hon kan glömma det, jag KAN inte påverka hur mkt han arbetar, även om jag vill….han är envis som en röd gris.
Hon vill att vi ska åka till akuten. Jag pratar med U och lyckas övertala honom att få köra honom till KS. Åker ut till Hangaren med en matlåda på kvällen, och när han ätit åkte vi in. 3,5 timme senare (KS akuten är rena himmelriket i jämförelse med SÖS ditot!!!) så har man, på rtg, konstaterat en ”förtätning” högt upp i höger lunga. Remiss skickas för vidare utredning….
27/9 Jag går in på nätet och loggar in så att jag kan se Uffes journal….jag kan läsa om ”förtätningen” i lungan, och ser att ordet ”tumör” och ”4 cm” finns med…..klumpen i magen växer, blir såååå rädd, men säger såklart inte något till Uffe. Han jobbar på, med hosta och feber….
3/10 Kör in Uffe till stan på kvällen, och turnén m Alcazar ska dra igång. Han kommer att åka på torsdagskvällar från stan (jag kör in honom) och kommer hem på söndagsmornar/förmiddagar (jag hämtar), varje helg fram till nyår, i princip. Redan dagen efter har han fått feber igen….
6/10 Även jag har fått hosta, halsont och en liten febersläng (jag som ALDRIG får feber…). Dock föräldraarbetsdag på ridskolan så det var bara att bylsa på sig och ge sig ut och plocka ner elstaket från sommarbetes hagarna. Tänker på Uffe mest hela tiden….
7/10 hämtar jag Uffe i stan på morgonen. Premiärhelgen avklarad. Uffe hostar som aldrig förr, och är tvungen att sitta med bilrutan nere till och från, för att han har svårt att andas. Vi åker hem men bara för att, packa en väska och åka till KS akuten.
6 timmar senare, efter rtg och prover, konstaterar man någon form av infektion, och han får penicillin.
8/10 får vi träffa en överläkare på lungonkologen på KS. Läkarbesöket varar ca 40 minuter och läkaren TROR inte det är en tumör, men beslutar att det ska göras en bronkoskopi (slang genom näsan, ner till lungan, för att ta prover). På dom 40 minutrarna lyckas Uffe bara få fram TVÅ ord, resterande del av tiden bara hostar han.
De två orden är ”händer inte!!”, när läkaren förklarar vad en bronkoskopi är….
Hemma har jag googlat och testat de flesta huskurer mot hosta….isvatten, banan, honung, luftfuktare mm
Cocillana har han såklart, men den hjälper bara marginellt
9/10 Äter middag på stan m Eva, vars man också har en hjärntumör, dock inte exakt samma som Uffe. Jätteskönt att få ”ösa” ur sig till stackars E. Hon har ju delvis samma erfarenhet som mig.
10/10 Uffe gör sin bronkoskopi. Han för en rejäl dos m morfin och somnar. Jag går ner till Vetekatten och möter upp med barnens kusin Ebba. Trevligt att träffa henne, det blir inte så ofta (hon arbetar administrativt på KS). Fick info. om att Uffe skulle vara klar och få börja äta (har fastat sedan midnatt) vid 10 igen, så då gick jag upp till avdelningen. Han toksov, så jag satte mig bredvid honom….efter ca 30 minuter så vaknar han till en kort stund, bara för att säga att ”det där var det vidrigaste jag varit med om, jag vill klappa till någon”, sedan somnade han igen….. (senare sa han att det var betydligt värre än en gastroskopi (som han gjorde för ngr år sedan)). Sköterskan sa att han inte skulle få äta/dricka förrän vid 12 (han var tvungen att visa att han kunde dricka innan vi skulle få lämna sjukhuset, eftersom man bedövad svalget vid undersökningen). Jag gick ner till restaurangen och tog en lååång lunch i väntan på att klockan skulle gå. Vid på hade han kvicknat till och drack lite, och så fick vi åka hem. Hann precis hem så att jag kunde åka till Elins skola och gå med henne på utvecklingssamtal….bara för att höra att det är extremt stökigt i klassen….
11/10 kom kallelsen till den uppföljande hjärnröntgen som ska ge besked om hur tumören reagerat på behandlingarna. Kändes som domedagen….och det var precis det Uffe sa när jag berättade (jag tar hand om all post som kommer från sjukhuset, liksom all kontakt med F-kassan, läkare, kontaktsköterska, receptförnyelser, hämta ut på apotek, ”ladda” dosetterna varje vecka – dosetter som jag har tillverkat själv då alla tabletter inte får plats i de dosetter man köper…)
15/10 Uffe sover när jag åker till jobbet (jag börjar 7.00). Mellan 9-9.45 skickar jag mängder med sms och frågar hur han mår, och om han har tagit sina morgontabletter (ska tas vid 8.00). Men jag får inga svar. Börjar då ringa istället, men han svarar inte. Jag får nästan panik, och sticker från jobbet och åker hem. Det tar bara ca 10 minuter m bil hem, en det känns som en hel evighet, och det far galet massa tankar genom huvudet, och ingen av dom är bra….. När jag kommer hem ligger han och sover i sängen….vilken otrolig lättnad.
Det blir en ”rutin”, jag hämtar på söndag morgon, efter att han har arbetat sisådär 18 timmar/dygn tor-sön, han kommer hem och toksomnar i soffan, sover i princip hela söndagen, måndagen och tisdagen, kvicknar till lite på onsdagen, för att åka på torsdagskvällarna igen.
17/10 Uffe får en födelsedagspresent i förskott. En heldagssegling med Briggen Tre Kronor från Nynäshamn till Stavsnäs, med föreläsning ombord av en av Sveriges främsta vrakexperter (Uffe har dykt en hel del på vrak genom åren, och är väldigt intresserad, och dessutom ÄLSKAR han skärgården). Pontus åker med. Tyvärr är det i princip vindstilla och dimma, men de hade hissat segel på Mysingen iaf. Jag hade haft tät kontakt med en man som är ansvarig för seglingarna, eftersom Uffes ”dagsform” skulle avgöra om han skulle kunna åka med eller inte.
Jag åkte till Södertälje och mustade äpplen. Vid 18 skulle jag hämta U och P vid Stavsnäs brygga, men jag var där redan vid 16 och tog en trevlig fika med Saskia.
Trots bristen på vind samt dimman som låg tät, så hade P och U haft det bra.
21/10 Tredje omgången med cellgifter drar igång (han äter cytostatika 5 dagar/månad). Tidigare har det inte varit ngr problem, annat än att det blir lite ”tids-styrt”. Han måste vara fastande minst 2 timmar innan han tar cellgiftstabletterna, och 30 min-1 tim innan han tar cellgifterna så ska han ta en ”anti-illamående” tablett. Han har även en annan variant av ”anti-illamående” tablett att ta till om han ändå skull känna sig dålig. Detta har fungerat bra fram tills inatt…..Han fick flera häftiga attacker av illamående, men kan kräktes inte. Och så fick han feber – IGEN. Pratade med kontaktsköterskan och fick klart för mig att eftersom han nu går på starkare cellgifter än i somras, så ska han ta de andra ”anti-illamående” tabletterna…..det har funkat bättre!
23/10 Till KS och fick träffa en annan överläkare på lungonkologen för att få svar på bronkoskopin. Alla prover är normala, och det är ”troligtvis” ingen tumör. Nytt penicillin skrivs ut, att tas i 10 dagar, man skriver även ut mer Cocillana – Uffe har lyckats dricka upp 2 flaskor, alltså EN LITER…..
25/10 Idag görs den uppföljande datortomografin av hjärnan….egentligen inte domedagen, även om det känns så, då vi inte får ngr svar idag.
27-28/10 Uffe är någonstans i Sverige m Alcazar. Jag åker till Västerås för att gå på 50-års fest. Checkar in på ett hotell 100 m från festlokalen. Man kan få sen utcheckning, ända till 18.00 – vilket jag säger till om. Tänker att det kan vara sååå skönt att sova länge, kanske strosa lite ”på stan”, ta en lunch och bara njuta dagen efter festen. Kvällen kommer och det är kul att träffa en massa vänner som jag inte sett på länge. Maten är supergod, och värdparet Micke och Helené är ju helt underbara. Står länge och pratar med J och han frågar hur JAG mår och hur jag känner för att prata om allt. Jag försöker förklara….tänk en låda och i den lådan finns en ask….Jag kan öppna lådan, men absolut inte asken – den dagen asken öppnas går jag i tusen bitar…. Svårt att förklara på något sätt.
En konstig känsla infinner sig dessutom under kvällen, när jag ser alla mina och Uffes vänner – alla är i parkonstellationer och jag känner mig utanför. Inte det att jag sitter för mig själv, jag interagerar och pratar med massor av människor Det är absolut ingen annans fel alls, utan det är bara den där känslan av att det saknas något….Uffe saknas…..
Kommer i säng vid 02.30….och vaknade 07.30….har en oro i kroppen….går ner och äter frukost och inser att jag bara känner en stor inre stress, och att det inte finns på världskartan att jag ska kunna ”slappa, strosa och njuta” av dagen. Uffe skulle komma m nightridern till stan under morgonen och åka kommunalt hem. Nä – ingen idé att ens försöka, så jag sätter mig i bilen direkt efter frukosten och åkte hemåt.
Hinner knappt lämna Västerås innan jag bryter ihop i bilen – de där tillfällen bara kastar sig över mig, är inte förberedd, bara gråter så jag skakar….
Uffe sover djupt när jag kommer hem.
29/10 Har jag skrivit ”Uffe känner sig ÄNTLIGEN bättre” i min dagbok
31/10 ska hela familjen gå på bio och se Lyrro. Alla i familjen vill verkligen se den. Jag bokar och betalar biljetterna på nätet. Vi ska åka till Heron City för enkelhetens skull. Det är en onsdag och Elin har höstlov, Pontus är ledig, jag har semester.
Uffe, som har suttit och vilat i soffan ett par timmar, får för sig att gå ut och flytta undan sommardäcken till pick-upen (som vi ska sälja eftersom vi inte längre har ngt behov av att köra RIB båten, vilket var anledningen till att vi från första början köpte just en pick-up). De ligger staplade utanför garaget, han går ut och gör det.
20 minuter efter att jag köpt biobiljetterna för han ett afasi-anfall. Han tappar ord och kan inte förmedla sig, uppträder väldigt förvirrat. Jag går in direkt och avbokar biljetterna. Pontus och jag åker med Uffe till akuten, KS (Elin vill inte åka med).
Anfallet sitter bara i ca 1 timme, men de måste ändå utesluta en stroke ellr ngt annat. Rtg visar inget och Uffe är helt klar i huvudet. Vi åker hem efter 3 timmar.
1-3/11 Ju närmare dagen för besked om utfallet efter datortomografin av tumören kommer, desto mer deprimerad blir Uffe, men han är iväg och jobbar. Denna helg var dock extremt jobbig, för även om den hemska hostan har blivit bättre, så har andningsproblemen blivit mkt sämre. Han är helt slut av att bara gå upp för trappan hemma.
4/11 Pontus och jag åker in på söndag fm för att hämta Uffe i stan. Lilla övernattningsväskan är packad, och vi åker direkt till KS akuten pga andningsproblematiken. Vi blir kvar där i 7 timmar. Röntgen, prover, tester. Man konstaterar att fläcken på lungan har blivit större – det är sådant man INTE vill höra.
Läkaren sa att hon skulle skicka en remiss för en ny bronkoskopi, och att vi nog skulle bli kallade om ca 2 veckor. Det slår mig att jag har hört att man kan få svamp i lungorna. Jag googlar det och det står att det är ett sjukdomstillstånd som är allvarligt och dödligt och att läkarna ofta missar det….
5/11 måndag….vägrar vänta ETT PAR VECKOR på kallelse. Jag ringer kontaktsköterskan på lungonkologen. Bönar och ber om att få en tid FORT. Hon ber att få återkomma. Efter 30 minuter ringer hon och meddelar att Uffe fått tid på onsdagen.
6/11 Den riktigt DOMEDAGEN. Jag ska jobba till 12.00 och sedan åka hem och hämta Uffe. Vi har gråtit mycket de senaste veckorna, efter datortomografin.
Vid 11.30 upptäcker att jag har ett missat samtal från honom. FAN, FAN, FAN – jag som alltid försöker ha mobilen med mig överallt och hela tiden, ifall han ringer. Jag ringer upp och Uffe har väl i princip en panikångest attack. Han är heeelt förstörd….
Jag kastar det som är kvar på lunchtallriken, stänger av datorn, kikar in till chefen och säger att jag måste hem och springer ut till bilen….det går alldeles för fort hem.
Han är sååå ledsen, jag med….på insidan – utsidan är lugn….och lugnande…
Vi åker till KS för att få besked om tumörens beteende.
Läkaren Giuesppe, berättar att tumören beter sig som förväntat, den har krympt något av behandlingarna. Cellgifterna fortsätter 5 dgr/månad fram till i januari, men troligtvis kommer det att fortsätta längre än så. Han tror att tumören kommer att ”sköta” sig. Åtminstone fram till våren, innan den visar sitt elaka tryne igen.
Jag hoppas att han har FEL! Att den elaka sidan inte visar sig på mycket, mycket länge.
Giuseppe är uppriktigt ledsen över alla problem U har med hosta/andning. Han visar oss bilder på tillväxten i lungan, det är ett stort område….
Jag ställer massor av frågor, bl.a om det kan vara svamp. Han säger att det kan vara det, och skickar en påminnelse till lungonkologen att de ska ta prov på det under onsdagens bronkoskopi.
Jag frågar även om afasi-anfallet U fick när vi skulle gått på bio. Jag undrar om det kan vara så att kraftansträngningen, efter att ha suttit i soffan i ett par timmar, kan ha utlöst anfallet, att trycket i hjärnan på ngt sätt blivit påverkat. Enl. läkaren är det sannolikt att kraftansträngningen var orsaken. Kroppen behöver mer syre vid ansträngning och tumörområdet är det första att få ”syrebrist”. Skönt att veta den troliga orsaken.
När vi säger hejdå till Giuseppe säger jag till honom att jag verkligen tycker att han är toppen, och att jag får så bra förklaringar och svar på mina frågor. Han blir nästan lite generad….kanske inte så vanligt att läkare får positiv feedback…..
7/11 Bronkoskopi igen. Jag vet hur vidrigt U tyckte det var sist, så jag sa det till sköterskan och bad henne be läkaren att ge U så mkt morfin det bara kan.
När jag kommer upp till U efter undersökningen så berättar han att det var ÄNNU värre denna gång, att han kände sig mer ”närvarande”/vaken…. De ”drog” bort bitar inne i lungan bl.a. och det gjorde riktigt ont L
5 timmar efter att vi kom dit kunde vi åka hem igen. Inte förrän den 26/11 ska vi få komma tillbaka på läkarbesök och få ett besked om vad de ev. hittat. Jag tycker det ligger för långt fram i tiden och kommer att ringa kontaktsköterskan och stressar på lite. Jag menar, en del prover kommer att bli klara innan dess, och OM de då ser ngt konstigt på dom, som man kanske kan sätta in ngn medicin emot, så vill man ju inte vänta med det….
12/11 Ringer jag kontaktsköterskan på lungonkologen och säger att vi inte kan vänta på besked på proverna, ända till 26/11, utan jag skulle vilja bli uppdaterad fortare än så. Jag vet ju att en del prover blir klara fortare än andra…. Hon lovar att en läkare ska ringa Uffe i övermorgon.
14/11 Läkaren ringer Uffe och meddelar att man inte hittat några cancerceller i lungan – jisses vilket skönt besked! Man vet dock inte vad det är och man har inte fått svar på alla prover ännu. Vi kommer att få fler svar den 26/11.
21-22/11 Just som man trodde att det lugnat ner sig….. Den 21/11 konstaterar U att han mår bättre, orkar mer, hostar mindre….
Han åker till GBG, med lite för lite sömntimmar och väl där blir det en del fysiskt arbete. 02.30, natten mellan 20-21/11 så ringer U från sitt hotellrumoch väcker mig med orden ”jag tror jag har ett anfall”. Jag hör direkt att han har det. Han talar osammanhängande och hittar inte orden ordentligt. Jag får iaf klart för mig att han har haft problem att ringa mig då hans högra sida inte fungerar alls. Han vet inte vilket rum han bor på. Jag har själv svårt för att reda ut, i nyvaket tillstånd, hur jag ska bete mig….är ju 50 mil ifrån honom. Visste att U ätit middag med kollegan Peter (och hans tjej) under kvällen, och frågade U om P också bodde på hotellet och fick ett jakande svar. Jag sa att jag skulle se till att P kommer till hans rum. Vi lade på och jag ringde repan, förklarade att min man fått ett epilepsianfall och inte kunde komma upp ur sängen och inte kunde förmedla sig. Jag bad dem att se till att jag kom i kontakt med Peter (sa såklart hans efternamn också), då jag inte hade hans mobilnummer. Mannen i repan babblade ngt om sekretess, och då brann det i huvudet på mig….de kopplade mig till Peter, som tyvärr, efter 2 påringningar, inte svarade. Under tiden de kopplade mig så sökte jag Peters mobilnummer på nätet, och hittade det, tyvärr inget svar där heller. Fick till slut mannen i repan att gå upp och knacka på Peters rumsdörr. Efter lite väntan så ringde P mig, och berättade att han var på U:s rum och att ambulansen var där. P åkte med U till akuten på Sahlgrenska.
Under natten pratade jag några gånger med ambulanssjukvårdare, sköterskor, akutläkare, som ställde en massa frågor. Får veta en sak som jag inte hade en aning om – Sahlgrenska kommer INTE ÅT UFFES JOURNAL – detta händer alltså 2018 i Sverige!!!!
Om jag inte hade kunnat svara på ad U har för diagnos, vad han äter för mediciner, dosering, sjukdomshistorik etc – så hade de inte haft den blekaste aning. D röntgade skallen på honom, såg en svullnad vid tumören – men kunde inte få tag på de tidigare rtg bilderna så de kunde inte jämföra, och därför inte veta om svullnaden var ny eller inte….
PÅ RIKTIGT – såhär kan det ju inte vara, bara för at det är olika landsting. De som inte har ngr anhöriga då? Ska de inte kunna lämna sina landsting….händer det att folk dör av detta??
Nåväl, U blev inlagd och på kvällen den 21/11 så pratar jag med honom på mobilen. Han har svårt att hitta orden men berättar att han hade ett fullt krampanfall innan han lyckades ringa mig. Han sa att han inte hade fått luft och att han hade skrikigt så högt han kunde i hopp om att någon på något annat hotellrum skulle höra honom och hjälpa till.
Under samtalet berättade han också att han hade en fruktansvärd huvudvärk och ångest – att han bara ville därifrån. Jag lovade att fixa så gott jag kunde. Ringde upp avdelningen och såg till att han fick värktabletter och en sömntablett.
Den 22/11 på morgonen ringde han mig och var mycket mer ”på banan”. Han hade panik och ville bara därifrån. Som tur var hade jag bett P att ta med hans betalkort från sjukhuset…..så han hade inga möjligheter att lämna…
Jag blev ngn slags sambandscentral mellan Sahlgrenska och KS. Vet inte hur många samtal det blev under förmiddagen. Blev uppringd av en neurolog på Sahlgrenska och hon sa att de ville behålla Uffe inlagd, till på söndag 25/11, jag sa direkt att ”det kan ni glömma, varken ni eller jag kommer att kunna övertala honom till det”, då skrattade hon och sa att ”jag har ju pratat med din man och han gjorde det väldigt klart att han inte kommer att stanna”….
Hon och jag pratade om orsaken till anfallet, då det var länge sedan sist, ch kom fram till att det med allsäkerhet var en kombo av nedtrappning av kortison, för lite sömn och för mkt fysiskt arbete. Jag ifrågasatte då om man verkligen skulle minska kortisonet från 5 till 4 tabletter, och hon höll med om att det inte var så lämpligt, så det fick bli fortsättning m 5 piller. P mötte upp m U på sjukhuset, och läkaren skrev ut honom.
Jag var hela tiden beredd att åka ner till GBG, och försökte göra en liten ”plan” för hur jag skulle göra med dottern om jag skulle bli tvungen att åka ner, men det slutade med att U kände att jag inte behövde komma ner. Han tog det lite lugnt på hotellrummet när han väl hade kommit dit, innan han gick och jobbade….
Ha koll på mediciner
Det är fasiken ett halvtidsjobb att hålla koll på allt….Har tillverkat egna dosetter, då apotekets är för små – alla hans tabletter får inte plats i dom.
Dels gäller det att se till att det alltid finns aktuella recept, så att man kan hämta ut. När det börjar ta slut här hemma och inte finns ngt recept får man ringa kontaktsköterskan på KS, så att hon kan kontakta en läkare som skriver ut ett recept. Sedan ska man komma ihåg att hämta ut det också. När det gäller cellgifterna som tas 5dgr/mån så måste man vara ute i god tid, så att apoteket hinner beställa hem då det inte är ngn ”lagervara”. Just cytostatikan kan man bara ta ut för en vecka/månad så man kan inte ha ett ”lager” hemma. Varje söndag fyller jag på dosetterna för kommande vecka. 5 tabletter samt kortison (som har en egen dosett) vid 8 på morgonen, och 6 tabletter vid 20 på kvällen. Det är medicin mot epilepsi, kortison mot svullnad i hjärnan och kalktabletter då kortisonet ökar risken för benskörhet samt medicin för magen då kortisonet även ställer till magproblem. Varje tisdag ska det tas en extra kalktablett, och då får han inte äta eller ligga ner på 30 minuter. De 5 dagar han tar cytostatikan är lite mer ”tids-styrda”. Han måste vara fastande minst 2 timmar innan dom tabletterna tas, och 30min-1tim innan cellgifterna så ska han ta en ”anti-illamående” tablett. Han blir dessutom ”giftig” av cellgifterna, så några tungslätare är inte att tänka på J, och skulle han te.x få feber och svettas, så måste lakanen tvättas separat.
Biverkningarna
Ja, tyvärr kommer ju alla mediciner med biverkningar. De flesta medicinerna har trötthet som biverkning. Hjärntrötthet kommer dessutom som en biverkning av operationen. Magen och ansiktet svullnar av kortisonet, han blir även väldigt darrhänt och tappar en massa muskler, huden blir lite ”pergament-aktig”, depression, framsidan av låren bränner och domnar pga bristen på muskler. Varje gång man har försökt minska ner på just kortisonet, som är den största boven i dramat när det kommer till biverkningar, så har U drabbats av olika former av anfall. Man har bestämt att han ska stanna på en minimidos om 4 tabletter Betapred (kortison)/dag. I och med lungproblematiken så dubblade man dosen till 8/dag. Man kan inte sänka dosen fort utan en tablett i veckan tar man bort, och snart är vi nere på 6/dag. Förhoppningsvis så kan vi så småningom försöka gå ner till färre än 4/dag då de ger så många trista biverkningar.
Prata
Har i dagsläget inga problem att prata med folk om hur U mår. Mkt svårare att prata om hur jag själv mår. Ytan upplevs nog som stabil och lugn….insidan är ett brutalt kaos.
Har försökt förklara för en del, att det är som en låda med en ask i. Jag kan öppna lådan, och blotta det som är där innanför, men jag kan inte, under några omständigheter, öppna asken som finns i lådan. Den asken är min ”yta”, mitt skydd – om jag öppnar den så blottar jag mitt inre och skyddet försvinner och allt blir så ”verkligt” och påtagligt. Jag är inte där, jag kan inte öppna asken, och det kanske jag aldrig kommer att göra – för det känns inte som om det kommer att hjälpa mig, utan stjälpa mig….
Tankar
Ja, inne i mitt huvud är det mörkt, kallt och ensamt. Ofta är det bara myrornas krig där inne, jag kan inte sortera tankarna, de snurrar omkring som ett trassligt garnnystan, utan början eller slut. Oftast poppar de upp när jag sitter ensam i bilen – då kan jag liksom inte värja mig. Tänker ofta att det inte finns några bra dagar i mitt liv längre….det finns bara mindre dåliga. SÅ svårt att tänka positivt när bakslagen kommer, ett efter ett.
Tårar
De bara kommer – när jag minst anar det. Precis som med tankarna (som såklart hänger ihop med tårarna) så kommer de när jag sitter ensam i bilen. De bara kastar sig över mig och det går inte att värja sig. Men de kan även komma på andra ställen….men jag avskyr att gråta inför andra…men man kan alltid stänga in sig.
Vissa dagar behövs inte mycket alls….som häromdagen. När jag hade bokat och betalat 4 biobiljetter, och U får ett afasi-anfall. Jag avbokar biljetterna ca 2 timmar innan filmen ska börja, skriver ett mail till SF…förklarar läget i mailet, att min man har en hjärntumör, att han fått ett anfall, att vi måste byta bion mot akuten, att ekonomin inte är toppen och att jag hoppas att de kan återbetala biljetterna. Får ett ganska kort svar att återbetalning bara sker på plats, att jag kan läsa vad som gäller i deras villkor på hemsidan….
Läser mailet på jobbet, och är extremt nära att bryta ihop….som sagt, det behövs inte mkt. Efter ett tag blir jag dock skitförbannad, mailar några väl valda ord, som jag ber ska vidarebefordras till någon chef ”med mer befogenheter och större empatisk förmåga” och om det inte görs, så får ”jag väl fortsätta frågeställningen på deras FB sida så att alla kan se”. Jag fick nya biljetter…
Letar signaler – ser signaler
Kan aldrig slappna av ordentligt när jag är i närheten av Uffe (och knappt annars heller). Det är såklart jag själv som skapar det. Letar hela tiden signaler på ett förestående anfall. Vill inte bli överraskad av det – vill vara beredd. Sitter han och ”plockar” lite med ena handen….stirrar han i fjärran…..då blir jag på min vakt. Säger han saker som är konstiga – blir jag på min vakt (oftast handlar det om att jag missuppfattat saker). Svarar han inte när jag säger något, fast jag VET att han borde ha hört….
Svarar han inte tillräckligt fort på ett SMS….då skickar jag igen…och igen….och igen, och är orolig för att det hänt något. Det enda som har hänt är att U blivit irriterad, för han var upptagen m ngt annat och hade inte tid att svara….
Uffe sover väldigt mycket i perioder. Vet att han frågade en sköterska om hur slutet kommer att te sig för oss anhöriga. Hon svarade att han kommer att bli tröttare och tröttare för att till slut inte vakna. Är så rädd att de trötta perioderna är början till slutet – livrädd….skräckslagen…tankarna virvlar…
Orden ”Jag vet inte”
Det är märkligt hur en del saker verkligen ”sätter” sig. När jag första gången såg ett av Uffes krampanfall (som jag skriver mer om i dagboken), så upprepade han meningen ”Jag vet inte” som svar på mina frågor, strax innan han krampade.
När han idag, ger mig det svaret på någon fråga, så hajar jag verkligen till och får en obehagskänsla i kroppen. Det har verkligen satt sig i skallen på mig.
Andningen
Vet ni på hur många sätt en människas andning kan låta? Oändligt många sätt – jag vet….jag har lyssnat till alla möjliga varianter på nätterna. Om han snarkar så kan jag tycka att det låter konstigt, som att han har något stopp i halsen…oregelbundna snarkningar….är det början till ett anfall? Om han inte snarkar – andas han inte lite ytligt, lite häftigt…..är han på väg att hyperventilera….anfall på ”G”?
Om andningen är så tyst så att den knappt hörs….då ligger jag och kikar på täcket, om det höjs och sänks, så att jag kan se att han andas, kan jag inte se det ordentligt så kollar jag hans puls på handleden
Humöret
Ja….mitt eget humör styrs nästan helt av hur U mår. Är nogegentligen långt nere i en mörkt och djup grop, men håller skenet uppe. Känns som om ifall jag skulle tillåta mig att trilla ner i den gropen så skulle jag inte komma upp igen. När jag kommer hem och ropar ”hej”, eller om jag redan är hemma och U kommer hem och jag ropar ”hej” – så hör jag direkt på hans svar vilket ”läge” det är. Oftast är det ”sätt på den glada ytan” läget för min del. När han är i sin allra mörkaste värld, så försöker jag verkligen att landa i någon slags motsatt värld….även om jag aldrig hittar hela vägen dit.
Han har dessutom, i och med operationen av hjärnan, i vissa lägen fått epitetet ”Brynte-sne” att blekna ordentligt….Det var en period under 2-4 månader efter operationen som han kunde tända på alla cylindrar när man inte riktigt var beredd. Han försökte förklara att det bara ”låste” sig i skallen, och att det bara inte gick att ta sig ur, utan att ilskan bara eskalerade. Läkaren förklarade att det hörde till, det var en biverkning av att man rotat i hjärnan.
Curla
Känner att jag håller på att curla sönder mig själv, men jag kan bara inte sluta….
Det räcker med att U säger, om vi sitter i soffan, att ”jag tror jag ska gå och hämta lite vatten” – innan han har avslutat meningen så står jag i köket och fyller på ett glas.
Jag skjuter upp glas som står nära bordskanten, jag flyttar på dammsugarslangen om jag tycker den ligger på ett sätt som gör att U skulle kunna snubbla på den. Jag sopar helt enkelt mattan, för att det inte ska hända saker som gör att U blir ledsen och besviken. Biverkningarna av en del mediciner gör honom snubblig & lite fumlig, glas går sönder, eller välts ut etc.
Det här är verkligen ett förbättringsområde för min del – MÅSTE börja släppa mitt konstanta ”alerta” läge, men det är inte så himla enkelt, när jag VET hur ledsen och besviken han blir när saker och ting går på tok.
Tillåter inte honom att göra något…”jag fixar, sätt dig i soffan och vila”…..
Ekorrhjul
Befinner mig i ett sådant, och det snurrar bra mkt fortare än vad jag kan springa.
Pontus brukar säga till mig ”Men MAMMA – kan du inte bara ta det lite lugnt”. Men det är SVÅRT. De gånger jag sitter i TV-soffan så känner jag en sån enorm oro i kroppen. Kommer hela tiden på saker som ”måste” göras. Saker som ska planeras in, telefonsamtal som ska ringas, sjukvården, försäkringskassan, läkarbesök…
Det blir ju inte så mkt bättre av att man sällan sover en hel natt L
Livet känns SÅ tungt för det mesta, tänker ofta att jag inte riktigt fattar hur länge till jag ska palla innan jag kraschar….när kommer den stora smällen…..och det värsta är, att det kommer bara att bli MYCKET värre framöver….HUR SKA MAN ORKA????
Ekonomi & jobb
Ja – det är knappast någon rolig historia när Uffe har varit heltidssjukskriven länge, och jag halvtidssjukskriven. Läkaren ville sjukskriva mig heltid, men det hade jag inte klarat av, jobbet är liksom det enda som fortfarande är ”normalt” i allt det vidriga.
Tyvärr blir det ju lite av ett ekorrhjul även på jobbet, att arbeta 50% innebär inte på långa vägar att 50% av arbetsuppgifterna försvinner….för min del var det nog ca 10% som försvann. Uffe jobbar till och från för tillfället och jag är uppe på 75%. Hade en förhoppning om att komma upp på heltid, men alla problem med lungorna, besök på akuten ”stup i kvarten”, sömnproblem etc etc….nä, jag mäktar inte med 100% riktigt ännu, utan följer läkarens råd.
Samtidigt vill man ju få ut full lön….det är ju så mycket man skulle vilja hinna med, saker som man inte vill vänta med, och räkningarna skiter ju i att inkomsten inte är densamma….
Den där ”guldkanten” på tillvaron, som man verkligen skulle vilja kunna ha möjlighet att sätta, känns väldigt långt borta L
Vänner
Man blir överraskad åt båda håll när sådant här händer, visar det sig.
Besviken över att en del personer som man trodde var ens vänner bara tystnar och ”försvinner”, men gläds åt omtanken som kommer från en massa oväntade håll.
Jag har full förståelse för att den finns människor som inte vet hur de ska agera i sådana här lägen….MEN – om man inte kan berätta det för oss ”face to face”, så kan man väl dra ett mail eller mess, och bara förklara, att man har jättesvårt att hantera det som händer.
Ett sådant meddelande är mycket enklare att hantera och förstå, än den totala tystnaden…..
Vi gläds dock enormt åt det stöd som kommer, både från vänner och från ytligt bekanta, det värmer verkligen i hjärtat, och det som väldigt många bidragit till – vår altan och uterum – ren och skär lycka & kärlek.
Om vi blir inbjudna till någon festlighet, middag, fika etc, och tyvärr måste tacka nej då Uffes ork tryter – ge inte upp…..fråga gärna igen – vi vill så gärna försöka ha ett någorlunda ”normalt” liv i allt elände.
Be om hjälp
Är så tacksam för alla som erbjuder sin hjälp. Både Uffe och jag har extremt svårt att be om/ta emot hjälp. Tror att många kan känna igen sig i det. Skulle troligtvis kunna fylla en A4:a sida med saker som skulle behövas göras, men som vi varken har tid eller ork med som läget är.
Rädslan för framtiden
Rädslan är min konstanta följeslagare, den släpper aldrig taget. Måste bli bättre på att hantera den. Märker att det påverkar ffa Elin. Jag känner allt som oftast att jag inte vill att hon ska sova borta, eller åka iväg med kompisar. Jag vill ha mina barn nära, nära, alltid….men fattar ju att det inte går. Har pratat mkt med dom, Pontus är så klok och förstår, Elin fattar också….men är en typisk tonåring… och jag kan verkligen inte begära av henne att hon ska förstå. Hon är 14, livet leker – det ska inte finnas en massa bekymmer.
Livrädd för att ”tappa” bort henne dock. Hon är en tonåring med allt vad det innebär. Vi har kontroverser, vi tjafsar, vi kramas, vi säger ”jag älskar dig”, vi är sura…..
U orkar inte med tjafset. Jag försöker ta det utan hans inblandning…orkar inte alltid.
Skolan skulle kunna fungera mkt bättre, men jag orkar inte tjata om läxor, orkar inte ha koll på att de blir gjorda. Försöker påminna om kommande prov, men följer inte upp om hon pluggar till dem. Skäms för att jag inte gör det, skäms för att jag inte alltid orkar lyssna när hon berättar saker.
Framtiden skrämmer skiten ur mig helt enkelt, och den skräcken är ohanterlig. Vissa dagar så kan jag till och med ifrågasätta om det ens FINNS någon framtid.
Försöker ta det dag för dag, vecka för vecka, månad för månad……..
Sista gången
Det är så märkligt, så ofta jag tänker att den där jävla, fucking sjukdomen ska inte få ta min man ifrån mig – lika ofta känns allt förlorat.
Elins skolavslutning – var det sista gången Uffe fick vara med, sommaren som passerade – var det Uffes sista, hans födelsedag – var det den sista, min födelsedag – var det sista gången han var med, kommande jul – blir det hans sista…..
ALLT blir ”sista gången” i mitt huvud – jag HATAR mig själv för dom tankarna, men det går bara inte att styra.
Samma sak de gånger han är ovanligt trött och sover mycket på dagarna…sköterskan har ju sagt att när slutet närmar sig så kommer han att bli tröttare och tröttare, sova mer och mer för att till slut inte vakna.
Jag är så fruktansvärt rädd för vad som komma skall…..
Cancer - go fuck yourself!
